*  Bienvenidos a FEETEG : Fundaci n Espa ola para el Estudio y Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher y otras Lisosomales
Cu ndo sospechar Enfermedad de Gaucher?. - Confirmaci n del diagn stico. - Pruebas a realizar al diagn stico. - Evaluaci n de ... Guía de Actuación en pacientes con enfermedad de Gaucher (PDF, 6623 KB, abril 2011) ... clínica y/o muestras sanguíneas hemos elaborado una Guia de Actuación Clínica en pacientes adultos con Enfermedad de Gaucher ... Protocolo de estudio y seguimiento de la enfermedad. - Hoja de recogida de datos. ...
  http://feeteg.org/G_guia.php
*  Donantes aragoneses ayudan a la investigación científica en todo el mundo
... pero también relacionadas con enfermedades lisosomales, como el síndrome de Gaucher. Este es una enfermedad de las denominadas ... El Biobanco también acoge las muestras del 'Aragon Workers Health Study', un estudio sobre enfermedades cardiovasculares en el ... La investigación puede mejorar la detección y tratamiento de enfermedades, pero además contribuye a mejorar el funcionamiento ...
  http://www.heraldo.es/noticias/suplementos/salud/2013/09/08/donantes_aragoneses_ayudan_investigacion_cientifica_todo_mundo_247949_1381024.html
*  La científica española que fabrica "submarinos diminutos" que viajan por la sangre reparando células | Público
... euros para desarrollar orgánulos artificiales que recorran el sistema circulatorio arreglando células causantes de enfermedades ... como por ejemplo las enfermedades de Gaucher, Farber o Tay Sachs.. Estas enfermedades lisosómicas son un grupo de trastornos ... Podrían aplicarse para tratar otras enfermedades congénitas en las que haya actividad reducida o nula en enzimas lisosomales, ... Aparte de la enfermedad de Fabry, ¿qué otras aplicaciones podrían tener?. "Son biodegradables, se excreten por la orina" ...
  https://www.publico.es/ciencias/cientifica-espanola-fabrica-submarinos-diminutos.html
*  Proyecto Pide un Deseo México » Celia Palacios
Enfermedades *¿Que son las enfermedades lisosomales?. *Gaucher. *MPS tipo I (Hurler). *MPS tipo II (Hunter) ... Sobre la priorización de las enfermedades lisosomales y el FEC. 10 Dic 2009 ... Revista-e de información para pacientes con enfermedades lisosomales en México.. CC BY-NC 2.0 ... Gaucher, Fabry y MPS tipo I) para su inclusión en el tema de la priorización del Fondo de Enfermedades Catastróficas. el ...
  http://iap.pideundeseo.org/author/xena/page/37/
*  CientÃ-ficos desarrollan fármaco contra rara enfermedad en maÃ-z - tribunedigital-chicagotribune
lisosomal o enzimopatÃ-as lisosomales, incluidos las enfermedades. de Fabry y Gaucher, muchos de los cuales pueden tratarse con ... Lo más cercano es un medicamento para la enfermedad de. Gaucher de la israelÃ- Protalix BioTherapeutics y Pfizer. , que es ... desarrolló un medicamento para tratar una rara enfermedad. genética dentro de plantas de maÃ-z, lo que podrÃ-a brindar una. ... La extraña enfermedad provoca daño progresivo en el corazón,. el cerebro y otros órganos. ...
  http://articles.chicagotribune.com/2012-09-18/news/sns-rt-ciencia-maiz-farmacol1e8kic54-20120918_1_plantas-desarrollada-para-la
*  Revista FUSION - Leticia Hosta, investigadora en la Universidad Técnica de Dinamarca. 'Diseño nanosubmarinos para que viajen...
... como por ejemplo las enfermedades de Gaucher, Farber o Tay Sachs.. Estas enfermedades lisosómicas son un grupo de trastornos ... Podrían aplicarse para tratar otras enfermedades congénitas en las que haya actividad reducida o nula en enzimas lisosomales, ... Se trata de una enfermedad rara que se caracteriza por una deficiencia enzimática en los lisosomas, unos orgánulos situados en ... "Con los orgánulos artificiales podremos reemplazar enzimas en personas que sufran enfermedades congénitas como la de Fabry". ¿ ...
  http://www.revistafusion.com/201603043354/Ciencia/Ciencia/leticia-hosta-investigadora-en-la-universidad-tecnica-de-dinamarca-diseno-nanosubmarinos-para-que-viajen-por-la-sangre-reparando-celulas-enfermas.htm
*  Listado enfermedades para las que está recomendada el trasplante de sangre de cordón umbilical - Noticias IVIDA
Enfermedades lisosomales. *Enfermedad de Gaucher.. *Enfermedad de Niemann-Pick.. *Enfermedad de Sandhoff. ... Listado enfermedades para las que está recomendada el trasplante de sangre de cordón umbilical. El número de patologías en las ... Estas enfermedades, indicadas para trasplante alogénico (trasplante de una persona a otra) de sangre de cordón umbilical, ...
  http://www.bancodecordonivida.com/blog/listado-enfermedades-para-las-que-esta-recomendada-el-trasplante-de-sangre-de-cordon-umbilical
*  Abogado Oscar Galeano: agosto 2012
Las enfermedades lisosomales como la de Gaucher son raras, son de difícil y frecuente mal diagnóstico debido a la confusión de ... La enfermedad de Gaucher, fue descripta por primera vez en 1882 por el médico francés Philippe Charles Ernest Gaucher, después ... Establecer un organismo oficial que certifique el diagnóstico de los pacientes con enfermedades lisosomales de Gaucher y ... Etiquetas: APPEL Paraguay, ayuda, enfermedades lisosomales, Gaucher, Ley 4305/11, MSPBS, Paraguay, Raquel Colmán ...
  https://abogado-oscar-galeano.blogspot.com/2012/08/
*  Las enfermedades lisosomales sirven de puente en Parkinson y Alzheimer
Las enfermedades raras lisosomales pueden servir de puente al tratamiento de Parkinson y Alzheimer, según el último encuentro ... Dicha multinacional ya ofrece terapias para enfermedades ultrarraras como Cerdelga (oral), en enfermedad de Gaucher, o Myozyme ... Al ser las enfermedades lisosomales como una suerte de síndrome de dióegenes celular, en la que esta es incapaz de eliminar sus ... Algo que se empieza a saber tras analizar las mutaciones que aparecen en las enfermedades de Gaucher y Niemann-Pick, con la ...
  https://www.actasanitaria.com/las-enfermedades-raras-lisosomales-pueden-servir-puente-al-tratamiento-parkinson-alzheimer/
*  Los especialistas reclaman más equidad en el acceso a las pruebas de diagnóstico y mayor esfuerzo en investigación para las MPS...
... expertos clínicos con la Federación Española MPS que agrupa a más de 300 familias afectadas por este tipo de enfermedades de ... Así, para algunas de estas patologías lisosomales, como ocurre en la enfermedad de Gaucher, hay más de cinco tratamientos ... Desigualdad en la investigación de las enfermedades lisosomales. Otro de los temas que abordaron estos expertos es el hecho de ... La doctora Vilaseca manifestó que esta situación puede ocurrir porque la enfermedad de Gaucher no afecta en su mayoría al ...
  http://www.medicinatv.com/profesional/reportajes/los-especialistas-reclaman-mas-equidad-en-el-acceso-a-las-pruebas-de-diagnostico-y-mayor-esfuerzo-en-investigacion-para-las-mps-4004
*  Enfermedad por depósito lisosomal - Wikipedia
Se incluyen en este grupo la enfermedad de Gaucher, enfermedad de Niemann-Pick, enfermedad de Fabry, enfermedad de Farber, ... Emilia Gómez Ruiz, Esperanza Monterrubio, Rosa Pérez Landa (1997). «El diagnóstico de enfermedades lisosomales hereditarias por ... enfermedad de Tay Sachs, gangliosidosis, leucodistrofia metacromática, enfermedad de Sandhoff y enfermedad de Krabbe. ... Enfermedades por depósito de glucógeno. Glucogenósis tipo II o enfermedad de Pompe. Glucoproteinosis. Se incluye la sialidosis ...
  https://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_por_dep%C3%B3sito_lisosomal
*  Proyecto Pide un Deseo México » enfermedades lisosomales
Los pacientes que actualmente reciben tratamiento para Gaucher pueden necesitar someterse a una IRM antes de cambiar al nuevo ... Amicus establece un precio de 315.000 dólares para su tratamiento contra la enfermedad de Fabry. 14 Ago 2018 ... Galafold es una terapia oral para la enfermedad de Fabry, una condición genética, en ocasiones mortal, en la que la acumulación ... La FDA aprueba Galafold para tratar la enfermedad de Fabry. 06 Sep 2018 ...
  http://iap.pideundeseo.org/tag/enfermedades-lisosomales/
*  Presentan los avances en el uso de chaperonas farmacológicas para tratar la enfermedad de Gaucher
La II Jornada aragonesa sobre chaperonas farmacológicas en enfermedades lisosomales y otras aplicaciones organizada por la U752 ... Presentan los avances en el uso de chaperonas farmacológicas para tratar la enfermedad de Gaucher. ... fue el escenario en el que se presentaron diversas línieas de investigación terapéutica en la enfermedad de Gaucher. En este ... un investigador muy destacado en enfermedades metabólicas lisosomales (EDL). De hecho, Aerts colaboró en la aplicación de los ...
  http://www.ciberer.es/noticias/presentan-los-avances-en-el-uso-de-chaperonas-farmacologicas-para-tratar-la-enfermedad-de-gaucher
*  Tesaurismosis - Wikipedia
Algunas patologías genéticas lisosomales serían la Enfermedad de Hunter (afecta a mucopolisacáridos tipo II), la Enfermedad de ... y la Enfermedad de Gaucher(afecta a esfingolípidos,déficit de glucosilceramida-beta-gluconidasa). ... Tesaurimosis es un término genérico que designa a enfermedades que se caracterizan por una acumulación patológica de sustancias ... Hurler (afecta a mucopolisacáridos, por déficit de la alfa-l-iduronidasa), la enfermedad de Tay Sach (afecta a gangliósidos por ...
  https://es.wikipedia.org/wiki/Tesaurismosis
*  Proyecto Pide un Deseo México » Últimos avances en la lucha contra las enfermedades lisosomales
Entre las enfermedades lisosomales destaca la enfermedad de Gaucher por ser la más frecuente (más de 300 pacientes ... Últimos avances en la lucha contra las enfermedades lisosomales. Las últimas novedades contras las enfermedades lisosomales, un ... "Para los internistas lo más importante dentro en las EDL son la enfermedad de Fabry y de Gaucher, porque dado que son en este ... Revista-e de información para pacientes con enfermedades lisosomales en México.. CC BY-NC 2.0 ...
  http://iap.pideundeseo.org/6655/ultimos-avances-en-la-lucha-contra-las-enfermedades-lisosomales-2/
*  Proyecto Pide un Deseo México » Enfermedades lisosomales servirán para prevenir y tratar Parkinson y Alzheimer
Según recordó, Gaucher fue la primera de las enfermedades lisosomales en tener tratamiento enzimático sustitutivo, sin que este ... Dicha multinacional ya ofrece terapias para enfermedades ultrarraras como Cerdelga (oral), en enfermedad de Gaucher, o Myozyme ... Al ser las enfermedades lisosomales como una suerte de síndrome de dióegenes celular, en la que esta es incapaz de eliminar sus ... Enfermedades lisosomales servirán para prevenir y tratar Parkinson y Alzheimer. Especialistas españoles desplazados al World ...
  http://iap.pideundeseo.org/7295/enfermedades-lisosomales-serviran-para-prevenir-y-tratar-parkinson-y-alzheimer/
*  La colaboración y el trabajo conjunto entre España y Portugal permiten avanzar y mejorar el manejo de los pacientes con...
... y el trabajo conjunto entre España y Portugal permiten avanzar y mejorar el manejo de los pacientes con Enfermedad de Gaucher ... del Grupo de Investigación en enfermedad de Gaucher y otras lisosomales del IIS Aragón incluido en el CIBER de enfermedades ... Asimismo, es necesario mejorar el diagnóstico y tratamiento de la afectación ósea en la enfermedad de Gaucher (presente en el ... "La enfermedad de Gaucher fue la primera de las enfermedades de depósito en disponer de un tratamiento enzimático sustitutivo de ...
  http://farmanews.com/Notasprensa/9472/La_colaboracion_y_el_trabajo_conjunto_entre_Espana_y_Portuga
*  AEOMC (Asociación Española OsteoCondromas Múltiples Congénitos): 2014
En las enfermedades lisosomales como el Síndrome de Hunter o la enfermedad de Gaucher, con la terapia de sustitución enzimática ... enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario), así como ... Entre ellas se encuentran la enfermedad de Fabry, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Gaucher. Todas ellas se producen por ... haciendo especial hincapié en las lisosomales, como la enfermedad de Gaucher, la de Fabry y el síndrome de Hunter. "Estas ...
  http://aeomc.blogspot.com/2014/
*  Proyecto Pide un Deseo México » Los nuevos retos en el manejo de las enfermedades lisosomales, a debate
Entre las enfermedades lisosomales destaca la enfermedad de Gaucher, por ser la más frecuente (más de 300 pacientes ... Los pacientes, clave en las enfermedades lisosomales. Una parte importante de la jornada del Instituto de Enfermedades ... como la enfermedad de Fabry, enfermedad de Gaucher y síndrome de Hunter. Además, se ha analizado cómo se ha ido modificando el ... enfermedad de Fabry o enfermedad de Gaucher y facilitar de esta forma el diagnóstico. También se ha tratado la importancia de ...
  http://iap.pideundeseo.org/7579/los-nuevos-retos-en-el-manejo-de-las-enfermedades-lisosomales-a-debate/
*  AEOMC (Asociación Española OsteoCondromas Múltiples Congénitos): diciembre 2014
... haciendo especial hincapié en las lisosomales, como la enfermedad de Gaucher, la de Fabry y el síndrome de Hunter. "Estas ... haciendo especial hincapié en las lisosomales, como la enfermedad de Gaucher, la de Fabry y el síndrome de Hunter. "Estas ... haciendo especial hincapié en las lisosomales, como la enfermedad de Gaucher, la de Fabry y el síndrome de Hunter. "Estas ... enfermedad de Gaucher, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Fabry y casos clínicos de las tres patologías. Esta iniciativa ...
  http://aeomc.blogspot.com/2014/12/
*  Noticias de Salud: Afectados de enfermedad de Fabry y Gaucher ya pueden recibir en sus domicilios el tratamiento indicado para...
La enfermedad de Fabry y la enfermedad de Gaucher forman parte del grupo de enfermedades lisosomales, es decir, que se producen ... Afectados de enfermedad de Fabry y Gaucher ya pueden recibir en sus domicilios el tratamiento indicado para su enfermedad ... Los afectados por enfermedad de Fabry y enfermedad de Gaucher, dos patologías raras, pueden recibir, por primera vez, en sus ... La asociación de pacientes MPS España y la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) ...
  http://noticiadesalud.blogspot.com/2015/05/afectados-de-enfermedad-de-fabry-y.html
*  Proyecto Pide un Deseo México » Cómo reconocer la enfermedad de Gaucher
Revista-e de información para pacientes con enfermedades lisosomales en México.. CC BY-NC 2.0 ... Hasta el momento se conoce al menos tres tipos de la enfermedad de Gaucher:. *La enfermedad tipo 1 es la más común. Las ... Una de ellas es la enfermedad de Gaucher, uno de los trastornos genéticos de depósito lisosomal más común. Es una enfermedad ... Cómo reconocer la enfermedad de Gaucher. Según reseña la Organización Mundial de la Salud, actualmente existen más de 7,000 ...
  http://iap.pideundeseo.org/6798/como-reconocer-la-enfermedad-de-gaucher/
*  Expertos abogan por la implantación de programas de cribado para las enfermedades de depósito lisosomal | Quirónsalud
... organizado por La Fundación Española de Enfermedades Lisosomales (FEEL), con... ... Concluye el VII Simposio Nacional sobre Enfermedades de Depósito Lisosomal, ... "La enfermedad de Gaucher ha sido la primera en ser objeto de este tipo de terapias, con un nivel de éxito importante", señala ... "Actualización del Diagnóstico de las Enfermedades Lisosomales", enmarcada en el VII Simposio Nacional de Enfermedades de ...
  https://www.quironsalud.es/es/comunicacion/notas-prensa/expertos-abogan-implantacion-programas-cribado-enferme-5c37
*  Gaucher
Revista-e de información para pacientes con enfermedades lisosomales en México.. CC BY-NC 2.0 ... Qué es la enfermedad de Gaucher?. La enfermedad de Gaucher (pronunciado go - shé) es una condición heredada, que causa la ... Los tres tipos de la enfermedad de Gaucher. Los expertos han identificado tres tipos diferentes de la enfermedad de Gaucher:. ... Quién puede contraer la enfermedad de Gaucher?. La enfermedad de Gaucher es heredada, es decir, causada por genes mutantes o ...
  http://iap.pideundeseo.org/enfermedades-que-apoyamos/gaucher/
*  DISCAPACIDAD EN ACCION: Pacientes con enfermedades raras denuncian ausencia de medicamentos de alto costo (Venezuela)
... afirmó que son 110 pacientes en el país con enfermedades de Gaucher, Pompe, Fabry y Mucopolisacaridosis (enfermedades ... Integrantes de la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (Avepel) han señalado además que el Ivss ha ... Romero es madre de una niña de 5 años con la enfermedad de Gaucher, que afecta los huesos. "A mi hija le falta un tratamiento y ... Familiares de pacientes con enfermedades lisosomales, raras y huérfanas (que se desconoce su origen), todas hereditarias, han ...
  http://discapacidadaccion.blogspot.com/2011/05/pacientes-con-enfermedades-raras.html