Dagen innan årets stora forskningskonferens samlades delegater från TSC- föreningar från hela världen. 19 länder deltog med en spännande mix av familjemedlemmar, forskare och kliniker, alla med en stark önskan att samarbeta mer internationellt för att på bästa sätt stödja personer med TSC i världen och blåsa nytt liv i TS International. Läkemedelsbolaget Novartis sponsrade med resa och logi för en delegat per land. Många gamla TS International-vänner gladdes åt att träffas igen. Flera nya ansikten från nya länder dök upp. Varje land presenterade läget avseende TSC i sitt respektive land. Amerikanska TS Alliance grand old lady och eldsjäl Vicky Whittemore (som själv har TSC), uppdaterade oss kring global TSC- forskning, pågående och framtida kliniska försök och läkemedelsbehandlingar. Forskningsledaren i brittiska TS Association, njurspecialisten Chris Kingswood (pappa till dotter med TSC), informerade oss om pågående uppbyggnad av en TSC Databas i Europa. ...