Una malattia rara è considerata ogni malattia che ha, nella popolazione generale, una prevalenza inferiore ad una data soglia, codificata dalla legislazione di ogni singolo paese. NellUnione europea, secondo la definizione adottata dal programma dazione comunitario sulle malattie rare 1999-2003, si intendono per malattie rare tutte quelle patologie che presentano una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone; lItalia si attiene a tale definizione. Altri paesi adottano parametri leggermente diversi: ad esempio negli USA una malattia rara è definita tale se colpisce non più di 200.000 abitanti. In Giappone la cifra massima di persone affette deve essere inferiore ai 50.000 individui. Esistono moltissime malattie rare. Nel 2006 la cifra stimata è stata tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, ma questa cifra cresce costantemente con lavanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti la stragrande maggioranza sono delle malattie di origine genetica, ...

For the first time ever, the European Conference on Rare Diseases & Orphan Products 2020 was a fully virtual event.. An unprecedented success, 1,500+ people from 57 countries registered to attend ECRD online. At a moment in history when people have experienced strong feelings of isolation, the event offered a timely opportunity for conference participants to come together and connect online with members of the rare disease community around the world.. Based on the work carried out through the ongoing Rare2030 Foresight Study, ECRD brought together patient advocates, industry representatives, regulators and healthcare professionals to discuss how to build a better future for people living with a rare disease.. Through a custom-built platform, participants were able to attend from the safety of their own homes and participate in 29 sessions with 100+ speakers, chat with fellow attendees and participate in meet the speaker sessions.. A huge thank you to ECRD attendees for joining, contributing to ...

In base al testo approvato, che trae spunto dalla vicenda Stamina, il governo risulta impegnato: a verificare come e fino a che punto ci si prende cura dei bisogni delle persone affette da malattie rare e ad istituire a livello nazionale e promuovere a livello regionale i registri delle patologie di rilevante interesse sanitario, in modo da fare chiarezza sul numero reale di pazienti che ne sono affetti, consentendo lutilizzo mirato delle risorse pubbliche; a dare una definizione tempestiva delle malattie rare da includere nellelenco delle patologie da sottoporre a screening neonatale obbligatorio, posto che la diagnosi neonatale consentirebbe, infatti, di iniziare precocemente, ove fosse disponibile, la terapia riducendo i danni derivati dalla patologia; ad istituire il comitato nazionale delle malattie rare, presso il ministero della Salute; a varare misure che consentano di assicurare ai farmaci orfani, sul modello vigente negli Usa, lesenzione dei diritti da versare per limmissione ...

Appelli Medici redatti preferibilmente da medici, per la richiesta di informazioni o chiarimenti su patologie rare o problemi diagnostici. Appelli Medici redatti preferibilmente da medici, per la richiesta di informazioni o chiarimenti su patologie rare o problemi diagnostici. Appelli Medici redatti preferibilmente da medici, per la richiesta di informazioni o chiarimenti su patologie rare o problemi diagnostici. Appelli Medici redatti preferibilmente da medici, per la richiesta di informazioni o chiarimenti su patologie rare o problemi diagnostici. Appelli Medici redatti preferibilmente da medici, per la richiesta di informazioni o chiarimenti su patologie rare o problemi diagnostici. ...

Ben più di mille euro al mese per assistere il proprio caro malato, affrontando spesso lunghi viaggi della speranza lontano da casa. E così una famiglia italiana su 3 alle prese con una patologia rara è ridotta alla povertà, e una su 5 si indebita. Da pagare ci sono vere e proprie odissee da un centro allaltro, se si pensa che in quasi un quinto dei casi la diagnosi giusta è arrivata dopo oltre 10 anni.. Sono alcuni dei dati emersi dalla prima fotografia delle problematiche socio-economiche degli italiani con malattie rare, presentata oggi a Milano durante il convegno Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare, promosso dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta che ricovera ogni anno più di 2.200 pazienti orfani. Complessivamente, sono oltre un milione gli italiani che convivono con una delle circa 6 mila patologie rare finora censite.. La ricerca ha coinvolto attraverso questionari ad hoc 500 persone con una malattia rara e le loro famiglie. Il 50-55% ...

La Campania chiede un registro sulle malattie rare A San Giorgio a Cremano. Napoli, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, gli aderenti a Uniamo, la Federazione italiana malattie rare ed i rappresentanti dellAismac, Associazione italiana siringomielia e malformazione di Arnold-Chiari, nell ambito delliniziativa

Scritto da saluter.it La Giunta regionale, con delibera 54/2013, ha disposto lerogazione gratuita di farmaci e dispositivi medici per il trattamento di cistite interstiziale, patologie rare dermatologiche, oculari, metaboliche ereditarie. Queste patologie si aggiungono alle malattie rare neurologiche per le quali la gratuità di farmaci è in vigore dal 2010. I dati sulle malattie rare al 31 dicembre 2012, tratti dal Rapporto annuale della Regione; la rete assistenziale per la prevenzione, la diagnosi e la cura; lo screening neonatale.. Bologna, 18 marzo 2013 - Cistite interstiziale, malattie rare dermatologiche, malattie rare oftalmologiche, malattie metaboliche ereditarie. La Regione Emilia-Romagna prosegue il percorso che prevede lestensione dei Livelli essenziali di assistenza alle persone con malattia rara, garantendo per questi gruppi di malattie lerogazione gratuita di farmaci, parafarmaci e dispositivi medici (oltre a tutte le visite e agli esami del percorso di diagnosi e ...

Si stima che in Italia siano circa due milioni le persone costrette a convivere con una malattia rara con ricadute importanti sulla qualità della loro vita e su quella delle loro famiglie, oltre 22 mila in Emilia Romagna e 3.800 a Modena. Le malattie rare sono patologie eterogenee, molte delle quali di origine genetica, che colpiscono spesso i bambini. La Giornata internazionale delle malattie rare, istituita nel 2008 sotto legida della European organisation for rare disease (Eurordis), cade lultimo giorno di febbraio e si propone come occasione di riflettere sullimpatto di queste patologie e su quanto ancora cè da fare sul fronte della ricerca di terapie adeguate per migliorare la vita dei pazienti che ne sono affetti.. Il weekend del 24 e 25 febbraio a Modena propone la mostra fotografica Rare Lives, il significato di vivere una vita rara, esposto sotto le arcate del portico del Collegio, in via Emilia centro dal 16 febbraio al 2 marzo. Il foto-racconto è stato realizzato dal modenese ...

Ai genitore Alex e Dave è stato subito detto che la malattia è incurabile e mortale. La malattia genetica che ha colpito la bambina è la Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, sostanzialmente i tessuti si trasformeranno inevitabilmente in ossa, questa malattia genetica rara, che colpisce solo una persona su due milioni va a sostituire gradualmente i vari tessuti corporei e i muscoli con losso.. ...

Domenica 28 febbraio la Fontana del Graziosi in Largo Garibaldi, a Modena, si accende di luce colorata per le malattie rare. In occasione della quattordicesima edizione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, il Comune di Modena, su invito dellAssociazione Gfb Onlus, Gruppo familiari beta-Sarcoglicanopatie aderisce infatti alla campagna di sensibilizzazione Accendiamo le luci sulle malattie rare promossa a livello nazionale da Uniamo Fimr, Federazione Italiana Malattie Rare e a livello europeo da Eurordis, Rare Diseases Europe. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare lattenzione dellopinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.. A Modena, grazie alla collaborazione di Hera Luce, nella serata di domenica la Fontana dei due fiumi si accenderà di una luce multicolore: la speciale illuminazione consisterà cioè in una sequenza di colori della durata di circa 3 minuti che si ripete e durante la ...

Sono dodici i progetti di ricerca sulle malattie rare finanziati dal Ministero della Salute e dallAgenzia Italiana del Farmaco (Aifa). Ne danno lannuncio il Ministro della Salute, professor Renato Balduzzi e il Direttore Generale dellAgenzia Italiana del Farmaco, professor Luca Pani.. Il finanziamento dei 12 progetti di ricerca sulle malattie rare potrà contare su un budget complessivo di 3 milioni di euro. I progetti finanziati sono studi innovativi individuati e selezionati grazie al forte impulso e allattenzione rivolta dal Ministro a unarea caratterizzata da difficoltà di diagnosi e, in molti casi, orfana di cure per carenza di interesse di mercato come quella delle malattie rare.. Tra questi 12 progetti finanziati sono compresi studi sulla fibrosi polmonare idiopatica, sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), sulla sindrome di Klinefelter, sul diabete insipido neurogenico, sullipoparatiroidismo e sulla malattia di Fabry. I centri clinici coinvolti sono distribuiti su tutto il ...

il 21 luglio prossimo a Roma si terrà lincontro Il cammino dei progetti di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani organizzato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare ...

Le malattie rare sono caratterizzate da un comune denominatore che è la rarità del loro verificarsi nella popolazione umana.. Secondo i criteri dellUnione europea, le malattie rare colpiscono 5 persone su 10.000 nella popolazione dellUE; negli USA, le malattie rare sono definite come condizioni che colpiscono meno di 200.000 individui nella popolazione complessiva degli Stati Uniti, cioè 320 milioni di persone.. Sebbene la frequenza di entità separate spesso sembri trascurabile, nellUE le malattie rare colpiscono circa 30 milioni di persone e si stima che tra 25 e 30 milioni di americani.. Attualmente vengono definiti da 6000 a 8000 disturbi rari e molti di loro attendono di essere nominati in futuro.. Le popolazioni di pazienti per singole malattie rare sono piccole e disperse; collaborazioni e reti internazionali sono fondamentali per mettere in comune le risorse frammentate tra i singoli paesi per una diagnosi e un trattamento migliori.. Le malattie rare non diagnosticate sono ...

Le malattie rare sono patologie che minacciano la sopravvivenza del paziente, oppure patologie cronicamente invalidanti, che colpiscono non più di 5 persone su 10.000 nellUnione Europea. Si stima che attualmente esistano tra 5.000 e 7.000 malattie rare. Orphan Europe si occupa delle seguenti patologie: porfiria acuta, malassorbimento congenito di saccarosio e isomaltosio, omocistinuria, iperammoniemia da deficienza di Nacetilglutammato, cistinosi nefropatica, dotto arterioso persistente, immunodeficienze combinate gravi (deficit di adenosina deaminasi, carenza di vitamina E nella colestasi cronica e malattia di Wilson).. Il tema di questanno Rari ma uguali affronta il problema delle diseguaglianze sanitarie. Orphan Europe ha identificato delle differenze nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare tra una nazione e laltra, e persino tra una regione e laltra. Sono state quindi avviate collaborazioni con diverse reti europee e internazionali nel campo delle malattie rare, con ...

Raro. Un concetto che si accompagna a qualcosa o qualcuno che desidereremmo possedere o conoscere. Quello che si lega al termine raro è solitamente un sentimento di positività.. Ciò non accade per le malattie rare, quelle di cui non vorremmo essere affetti, né vorremmo lo fossero i nostri bimbi. Ma a qualcuno accade e riflettere su questo è importante e per più di una ragione.. Dobbiamo occuparci con particolare attenzione dei pazienti che sperimentano una malattia difficile, proprio perché rara. Ma cè una ragione, meno nota, per cui i pazienti affetti da malattie rare rappresentano un universo cui essere debitori: è infatti attraverso il modello di patologia rara che oggi vengono scoperti farmaci efficaci per malattie frequenti.. Oggi le tecnologie più avanzate permettono ai malati affetti da patologie rare di ottenere una diagnosi e di sviluppare farmaci intelligenti. Uno per ogni malattia. Cè speranza di risolvere le oltre 6000 malattie rare!. Ma esiste un ostacolo, rappresentato ...

La Struttura Complessa di Endocrinologia dellAzienda Ospedaliero - Universitaria di Modena, diretta dalla prof.ssa Manuela Simoni, entra a far parte dellEuropean Reference Network (ERN), network virtuale che coinvolge i centri di riferimento (Reference Centre) di tutta Europa per le malattie rare (https://endo-ern.eu/it/) con lo scopo di affrontare patologie complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e unelevata concentrazione di competenze e risorse. La creazione degli Endo-ERN europei ha come fine ultimo quello di migliorare laccesso allassistenza sanitaria di alta qualità a pazienti affetti da malattie rare endocrino-metaboliche. Le malattie rare sono patologie che colpiscono una minoranza della popolazione: meno di 5 casi ogni 10.000. Per ottenere laccreditamento è indispensabile che il centro abbia una casistica numericamente congrua tale da soddisfarei requisiti richiesti a livello europeo.. Si tratta di un riconoscimento importante - commenta il ...

La VI edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari è stata realizzata anche grazie alla sponsorizzazione di Pfizer Italia, azienda fortemente impegnata sul fronte delle malattie rare. Abbiamo intervistato sul tema Marianne Rodger, Direttore Malattie Rare Pfizer Italia.. Il Premio OMaR è unimportante iniziativa di informazione sulle malattie rare. Secondo lei, qual è oggi il ruolo di una corretta comunicazione dei progressi scientifici e farmaceutici?. La comunicazione è parte della nostra vita quotidiana, ma quando si parla di malattie rare diventa immediatamente un elemento chiave, fondamentale per generare consapevolezza, aumentare la conoscenza, condividere informazioni. Per questo motivo abbiamo accolto con favore liniziativa di OMaR volta a riconoscere i migliori esempi di comunicazione nelle malattie rare. Le malattie sono rare, i pazienti sono rari, ma se li contiamo tutti insieme i numeri diventano piuttosto impressionanti. Forse non è facile dare ...

Le malattie rare, lo abbiamo scritto tante volte, sono tali in quanto ognuna colpisce un numero limitato di pazienti. Ma le persone con malattie rare, prese tutte insieme sono un vero esercito: 30 milioni nei soli Stati Uniti, 400 milioni in tutto il mondo. Sono oltre 7.000 le malattie rare, tutte elencate nella RARE list, ospitata sul sito globalgene.org. Otto su 10 sono causate da un gene difettoso. Per ricevere la diagnosi il paziente attende in media 8 anni. Ma non tutti hanno la possibilità di aspettare così a lungo. Un paziente su 2 di quelli ai quali viene diagnosticata una malattia rara è un bambino dei quali tre su 10 non arriveranno a festeggiare il quinto compleanno. Mila è stata fortunata, perché aveva alle spalle una fondazione (Milas Miracle Foundation) che in men che non si dica ha raccolto i vari milioni di dollari necessari per la sperimentazione della sua cura. Ma non tutti hanno questa fortuna ...

Milano, 27 febbraio 2017 - Nel 2016, delle 291 persone trattate al Centro nazionale di Osimo della Lega del Filo dOro, il 34% è affetto da malattie rare, di cui oltre il 60% ha unetà compresa tra i 5 e i 18 anni, l11% ha unetà compresa tra 0 e 4 anni e poco meno del 20% sono adulti e hanno unetà superiore ai 26 anni. Le malattie rare hanno nomi difficili, colpiscono circa 1 nato su 2000, non esistono sufficienti studi clinici, presentano caratteristiche particolari e sono tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazioni psicosensoriali.. Nel loro insieme le malattie rare sono molto numerose, infatti lOrganizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che ne esistono tra 6.000 e 7.000 distinte e colpiscono complessivamente circa il 3% della popolazione. In totale si stimano tra 27 e 36 milioni di persone coinvolte nella sola Unione Europea di cui circa 1-2 milioni in Italia.. In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di ...

Dal 28 febbraio al 1°marzo, la Torre dellOrologio del palazzo della Città metropolitana sarà illuminata di verde, uno dei colori simbolo della Giornata, per sensibilizzare lopinione pubblica sul tema delle malattie rare e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette.. Le malattie rare, ad oggi identificate, sono più di settemila, mentre le persone affette da una malattia rara sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e in Italia oltre 780 mila secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019, ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.. Questanno la Giornata mondiale ha come obiettivo strategico il tema dellequità, intesa come pari opportunità, anche per le persone affette da una malattia rara, di sviluppare al meglio il proprio potenziale e le proprie aspirazioni. ...

Lobiettivo principale di un piano o una strategia nazionale per le malattie rare è riconoscere queste patologie come una priorità nazionale di salute pubblica e definire percorsi assistenziali nazionali specifici che riducano lonere della malattia per i pazienti, per le loro famiglie e per i carers. Ulteriori informazioni.. Un piano/strategia per le malattie rare include misure nazionali pertinenti volte a migliorare lassistenza sanitaria in ogni fase del percorso del paziente, dalla diagnosi allaccesso alle terapie e ai trattamenti, attraverso follow-up a lungo termine, assistenza sociale e servizi. Un piano/strategia nazionale spesso comprende misure tese a promuovere la ricerca innovativa nel campo delle malattie rare. Ciascuna misura deve essere associata a un budget ben definito.. Un piano/strategia nazionale richiede una struttura di governance solida, composta da un comitato direttivo con più soggetti interessati (tra cui i rappresentanti dei pazienti) che monitora lattuazione ...

E disponibile online, nella versione integrale in 6 volumi, il rapporto annuale EUCERD (European Union Commitee of Experts on Rare Diseases) sulle malattie rare in Europa, i farmaci orfani e le strategie di gestione e le attività dei vari stati membri. I dati si riferiscono allanno 2012. Leggi il report Fonte: Osservatorio Malattie Rare

Lattività dellIstituto Superiore di Sanità (ISS) sul tema malattie rare viene istituzionalizzata nel 2001 con la nascita del Registro nazionale malattie rare (DM279/01), primo importante strumento di sorveglianza per comprendere lepidemiologia di queste patologie e supportare la programmazione nazionale e regionale. Attorno ad esso si sono poi sviluppate e si sviluppano numerose attività che intendono dare risposte concrete ai pazienti rari e le loro famiglie. Nel 2008 allinterno dellISS è stato istituito il Centro nazionale malattie rare (G.U. n.157 7/4/2008). Esso è perfettamente allineato con il mandato dellISS di tutela della salute pubblica e con lidea di ottimizzazione e valorizzazione delle competenze e dellexpertise presenti per rispondere in modo efficace ai reali bisogni dei cittadini. Il Centro prevede lintegrazione della ricerca scientifica con le funzioni di coordinamento e controllo tecnico-scientifico, le attività di sanità pubblica, di sorveglianza e monitoraggio ...

Le malattie rare sono poco conosciute e spesso prive di terapia specifica, e il nostro Servizio sanitario nazionale prevede particolari forme di tutela per le persone che ne sono affette.. Tali forme di tutela, previste dal Decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 (Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie), consistono sia nellesenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie, incluse nel Livelli essenziali di assistenza (LEA) necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per lassistenza.. Elenco Centri di diagnosi e cura Umbria. Malattie rare Regione Umbria. Rete Nazionale delle Malattie Rare. Centro Nazionale Malattie Rare. Malattie Rare Ministero della Salute. ...

Il 28 febbraio a Parma, presso il Palasprint di Strada Martinella 88, a partire dalle ore 09:30, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, lAssociazione Sportiva Wide Sports affiliata a CSAIn, con lobiettivo di coinvolgere e sensibilizzare la comunità ed aumentare lawareness sulle malattie rare, troppo spesso non conosciute e di difficile diagnosi, organizzerà Facciamo centro unattività sociale e sportiva residenziale ludico-motoria, aperta a tutti; questo per regalare ai pazienti, alle loro famiglie, alla popolazione del territorio, un momento di evasione dalla quotidianità e di condivisione delle problematiche di chi è affetto e di chi vive al fianco di una persona affetta da una malattia rara, tramite attività sportive facilmente praticabili da tutti. Questa giornata sarà realizzata grazie al contributo non condizionato di Chiesi Farmaceutici, azienda con un forte focus sulla Ricerca e sulle Rare Diseases.. Le attività presenti saranno tre e precisamente: ...

FIRENZE - LAzienda Ospedaliera Universitaria A. Meyer - SOC Nefrologia, con la responsabilità scientifica del prof. Augusto Vaglio, coordina un importante progetto transnazionale che ha vinto la Joint Transnational Call 2019 Transnational research projects to accelerate diagnosis and/or explore disease progression and mechanisms of rare diseases nellambito dellEuropean Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD).. Fairvasc - Building registry interoperability to inform clinical care è un progetto di ricerca della European Vasculitis Society, che riunisce scienziati di spicco, clinici e organizzazioni di pazienti. Verranno utilizzate le moderne tecnologie semantic web technologies per collegare i registri delle vasculiti in tutta Europa in un unico dataset europeo, aprendo così la porta a nuove ricerche su queste malattie così impegnative.. In Fairvasc, questo nuovo grande dataset europeo sarà analizzato per identificare i cluster di caratteristiche cliniche che prevedono come si ...

Piaggio Aero ha aderito alla richiesta del centro interdipardimentale delle malattie rare del polmone dellUniversità degli Studi di Modena e Reggio Emilia di supportare il convegno nazionale sulle malattie rare del polmone i cui lavori si terranno a Modena il 20 e 21 aprile prossimi ...

Malattie rare: niente finanziamenti nel 2010 Nel 2010 saranno equivalenti a zero i finanziamenti dello Stato per la ricerca sulle malattie rare. Nel 2007 erano stati 30 milioni, 6 nel 2008 e 5 nel 2009. Questanno sarà tutto demandato alle singole Regioni.

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, lo slogan scelto per una campagna sui Social è questo Show your Rare, Show you care.

Nel Loro Insieme Queste Patologie sono Molto Numerose l OMS ha Stimato che Esistono tra Seimila e Settemila Distinte Malattie Rare che Colpiscono Complessivamente Circa il Tre per Cento della Popolazione (27 - 36 Milioni di Persone nella Sola Unione Europea) Il Farmaco Orfano e Quel Prodotto Potenzialmente Utile per Trattare una Malattia Rara che Non ha Pero un Mercato Sufficiente per Ripagare le Spese del suo Sviluppo. Si Definisce Quindi Orfano Proprio Perche Manca lInteresse da Parte delle Industrie Farmaceutiche a Investire su un Farmaco Destinato a Pochi Pazienti. Orphanet. Lapplicazione della Tassonomia Dinamica sviluppata su Orphanet dal prof. Giovanni Sacco e attiva allindirizzo. Malattie rare metro del SSN del futuro. Il mondo delle malattie rare non può e non deve essere isolato dal resto del sistema socio-assistenziale italiano. Lo ha dichiarato il ministro del Welfare Maurizio Sacconi intervenendo sabato scorso a Roma allevento Figli di un male minore organizzato ...

Malattie rare, Newsletter Malattie rare, Aggiornamento in Medicina :: Malattie rare, Farmaci orfani, Newsletter Farmaci orfani, Aggiornamenti sui Farmaci orfani ...

Ricerca & Pratica è nata nel gennaio del 1985, come espressione dellIstituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. La rivista è oggi arricchita dalla collaborazione ...

CREMONA, 28 febbraio 2013. CONVEGNO LOSPEDALE, IL TERRITORIO, LA VOCE DEI PAZIENTI (Aula Magna Magda Carutti, Azienda Istituti Ospitalieri di Cremona, Largo Priori, 1). Programma alla pagina:. http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2013/2013_02_28_programma__mr_cremona.pdf. COMO, 28 febbraio 2013. SERATA DI SENSIBILIZZAZIONE: Malattie Rare e disabilità: aspetti comunicativi e dinamiche familiari (Casa della Divina Provvidenza Opera Don Guanella, Via T. Grossi 18). Programma alla pagina:. http://malattierare.marionegri.it/images/downloads/convegni2013/2013_02_28_programma_ospedale_valduce.pdf. Sarà presente la referente AISMAC Tamara Critelli.. TORINO, 28 febbraio 2013. BANCHETTO INFORMATIVO DELLE ASSOCIAZIONI (Piazza Castello angolo via Garibaldi, ore 9-18).. Saranno presenti referenti AISMAC.. TORINO, 28 febbraio 2013. IL PERCORSO DEL FARMACO NELLE MALATTIE RARE: LA RETE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE DAOSTA (Sala Convegni Regione Piemonte, Corso Stati Uniti ...

Sono condizioni caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione generale, non superiore ad un caso su 2000 abitanti secondo la definizione adottata dallUnione Europea. Si stima esistano circa 7000 malattie rare diverse . NellUnione Europea si contano circa 13,5 milioni di persone affette, nella ASL di Como si stima unincidenza, pari a 1 su 800 assistiti.. Quindi sono malattie rare prese singolarmente ma tante nel loro insieme.. Sono malattie frequentemente croniche e invalidanti, oppure con mortalità precoce, accomunate da difficoltà di diagnosi, complessita di gestione, prive di una terapia risolutiva.. La rarità delle singole malattie, comporta una scarsa conoscenza da parte dei medici, scarsi investimenti nella ricerca di test diagnostici e di cure, e soprattutto rende la famiglia sola ad affrontare le proprie problematiche e sofferenze.. Sindrome di Rubistein Taybi (incidenza 1:125.000 nati vivi). Patologia genetica caratterizzata da ritardo psicomotorio, bassa ...

Secondo Bianchi, si potrebbe incrementare lesclusivita del brevetto per le aziende farmaceutiche dai 10 anni attuali ai 15 anni e defiscalizzare i costi della ricerca. Inoltre, sottolinea, visto che i finanziamenti sono pochi, e necessario gestirli in modo intelligente: considerando che la maggior parte delle malattie rare sono genetiche, destinare una larga fetta di fondi alla prevenzione significherebbe poter sconfiggere molte di esse. Pertanto, conclude lesponente Udc, ogni giorno diventa sempre piu urgente la necessita di screening neonatali obbligatori per tutte quelle malattie rare che hanno, o che avranno, una terapia di provata efficacia.(ANSA).. ...

Terni, 28 febbraio 2019 - Le malattie sono considerate rare quando colpiscono non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, per lo più gravi e degenerative che per l80% sono di origine genetica. Nonostante la bassa prevalenza sulla popolazione parliamo comunque di numeri importanti, migliaia patologie (284 riconosciute in Italia) e milioni di malati (in Italia circa 2 milioni) di cui la maggior parte in età pediatrica.. Proprio per la loro gravità ed eccezionalità, queste patologie necessitano di particolare attenzione. Conoscerle meglio ed essere informati sulle strategie messe in campo dalle istituzioni a favore della diagnosi e del trattamento delle malattie rare è lo scopo del convegno che ha organizzato lospedale di Terni, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio. Lappuntamento è lunedì 4 marzo (dalle ore 14) nella sala conferenze della Facoltà di Medicina e Chirurgia di Terni (via Mazzieri).. Lincontro si aprirà ...

Martedì 4 luglio 2017, ore 10 Sala Stampa Camera dei Deputati Via della Missione 4. Roma Sono 3 milioni gli italiani con malattie rare e circa 7-8mila le patologie che si definiscono tali. Pazienti per il 70% bambini, che spesso hanno difficoltà di accesso alla diagnosi e allassistenza. Il costo complessivo per le malattie rare sostenuto dal Ssn è di circa 1,3 miliardi. I temi della sostenibilità del servizio sanitario, i progressi della ricerca e i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono al ce

POZZILLI.Non solo il tuo bambino è affetto da una malattia di cui si sa quasi nulla. Ma nessuno capisce quello che personalmente sopporti nella tua vita quotidiana. Sono le parole di un genitore inglese. Una richiesta di aiuto, che non sia solo ricerca e medicina, ma che venga dalla gente attorno, dai cittadini. Potrebbe essere un semplice ti capisco.. Nonostante molte iniziative e campagne informative, infatti, il divario tra la dura realtà delle malattie rare e la consapevolezza dei cittadini rimane molto grande. 7.000 patologie diverse, 30 milioni di europei colpiti da una di loro. Un intero popolo che il più delle volte vive nel silenzio.. Un nuovo impegno per linformazione, la divulgazione scientifica, la consapevolezza. E per questo che la Fondazione Neuromed organizza, giovedì primo dicembre a partire dalle 9, il convegno La sfida della comunicazione scientifica: malattie rare e cittadini. Levento, accreditato come corso ECM per tutte le professioni sanitarie, affronterà il ...

In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.. In Italia, con listituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato anche istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi ...

Cè Tommasina, talassemica, che spesso si sente incompresa ma lotta ogni giorno per vivere nella normalità. Sarah, che combatte contro la sindrome di Williams, ma è serena e forte tanto da essere lei di conforto ai genitori. Mare, con la terribile MTM1, che gioisce immensamente dei piccoli traguardi raggiunti scalando il suo Everest quotidiano.. Sono le storie di alcuni dei malati con malattie rare ritratti da Aldo Soligno per il progetto Rare Lives, in collaborazione con Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, in mostra in questi giorni a Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze: un viaggio fotografico che si conclude in Italia dopo tre anni trascorsi a documentare la vita quotidiana di 70 famiglie di pazienti con malattie rare nel mondo. Bisogni, speranze, difficoltà ma soprattutto gioie e piccole conquiste quotidiane dei pazienti sono raccontate dagli scatti e dai racconti dei protagonisti: per tutti la malattia è una montagna da scalare, ma in molti casi oggi si possono raggiungere ...

Sono circa 350 i bambini affetti da malattie rare che hanno ricevuto una diagnosi dopo unattesa media di 7 anni, grazie ai medici e ai ricercatori del Bambino Gesù. Si tratta di circa il 50% dei pazienti entrati nel programma dedicato ai malati rari e avviato due anni fa dallOspedale della Santa Sede. In occasione

Lassociazionismo è uno dei beni più preziosi per la comunità dei pazienti colpiti da malattia rara. Data la particolare realtà delle malattie rare, con lapparente scarsa numerosità dei casi, la nascita e lazione di una associazione per i malati rari assume un valore e un ruolo molto importante.. Crediamo nel lavoro compiuto con un ampio gruppo di associazioni, non tutte federate ad UNIAMO, che ha permesso di rivedere insieme e ripensare come possa essere oggi un sito di riferimento, di conoscenza e approfondimento sui temi che ruotano attorno alle malattie rare; quali bisogni informativi possono trovare un denominatore comune, un linguaggio franco che metta in comunicazione pazienti, familiari, ma anche cittadini consapevoli del loro ruolo civile di partecipazione democratica, o più semplicemente interessati agli argomenti.. Selezionate su base volontaristica, le associazioni hanno risposto ad un complesso questionario da cui è stata estratta una mappa preziosa, che ha fornito le linee ...

Convegno / Meeting MEDICINA NARRATIVA E MALATTIE RARE NARRATIVE MEDICINE AND RARE DISEASES Aula Pocchiari Rome, Italy 26 Giugno 2009 / June 26 th, 2009 Il Convegno ha l obiettivo di promuovere tra gli

Rete regionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi, la terapia delle malattie rare ai sensi del D.M. 18 maggio 2001, n. 279 ELENCO MALATTIE RARE ESENTI AI SENSI DELL ALLEGATO 1 AL D.M. N.

UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIAXI Giornata Mondiale Malattie Rare Sabato 24 Febbraio 2018Ospedale

(ANSA) - ROMA, 16 APR - Nonostante si tratti di una rara malattia del sangue nota però fin dallantichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una...

Quasi tutti i medicinali elencati hanno avuto una designazione di farmaco orfano, ma in molti casi le società che li producono non sono andate avanti nelliter di approvazione. Tim Cote, a capo dellUfficio sviluppo farmaci orfani della Fda, spiega che le industrie farmaceutiche oggi non sono impegnate quanto vorremmo nella ricerca di medicinali contro le malattie rare. E liniziativa di concedere voucher per percorsi registrativi veloci in cambio di nuove cure contro le malattie non riconosciute o rare, lanciata due anni fa, non ha funzionato. Ecco perché è necessario trovare nuove tattiche per stimolare lo sviluppo di questi prodotti. Negli Usa, dopo la pubblicazione dellOrphan Drug Act nel 1983, che concedeva sette anni di esclusiva commerciale ai farmaci orfani, sono stati identificati 2.150 potenziali trattamenti, ma solo 358 hanno raggiunto il mercato, soprattutto per opera di piccole aziende biotech. E oggi a frenare lentusiasmo delle grandi industrie nei confronti di ...

ROMA - Cresce in Italia la spesa per i farmaci orfani. È quanto emerge da MonitoRare, il quarto rapporto di Uniamo F.I.M.R. Onlus, la Federazione italiana malattie rare. Centosettanta pagine ricche di dati con focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti, presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, in collaborazione con lIntergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec lAssociazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica.. Nel rapporto si spiega che il numero di farmaci orfani complessivamente disponibili in Italia a fine 2017 è pari a 94 e che il numero di farmaci per le malattie rare compresi nellelenco della Legge n. 648/1996 è cresciuto dai 13 del 2012 ai 28 del 2017. La spesa per i farmaci orfani è salita dai 917 milioni di euro del 2013 ai 1.599 milioni di euro del 2016 (+74,4%): nello stesso periodo di tempo lincidenza della spesa per i farmaci ...

Usa: gli infettivologi chiedono di rivedere alcuni tipi di antibiotici e classificarli come farmaci orfani per le malattie rare, in modo da rendere più semplice lapprovazione per le aziende farmaceutiche

I farmaci orfani sono quei medicinali potenzialmente utili per trattare una malattia rara. Le malattie rare sono definite tali per la loro bassa frequenza nella popolazione. In Europa una malattia è considerata rara se colpisce meno di 1 abitante su 2000. Pertanto i farmaci per la cura di queste patologie in condizioni normali di mercato non sarebbero commercializzati in quanto poco remunerativi. Per questo motivo tali farmaci sono stati definiti orfani. Lo status di orfano viene dato ad un determinato farmaco al fine di incoraggiarne lo sviluppo in quanto necessario per curare una determinata patologia, nonostante sia, dal punto di vista dei costi, insufficientemente remunerativo per le aziende farmaceutiche, se sviluppato in circostanze normali. Pertanto i criteri per definire un medicinale orfano sono: che il prodotto sia destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di unaffezione che comporta una minaccia per la vita o la debilitazione cronica e che colpisce non più di ...

Il sentiero dei figli orfani di Giovanni Capiurso, edito Alter Ego edizioni. Un romanzo di formazione e la ricerca delle proprie radici.

ROMA (ITALPRESS) - I farmaci orfani, cioè quelli sviluppati appositamente per malattie o tumori rari, che fanno richiesta di innovatività molto spesso vengono riconosciuti tali da parte di AIFA - lAgenzia Italiana del Farmaco, che concede questa definizione e i relativi benefici - in base ad un rigoroso e stringente algoritmo. Tra maggio 2017 e giugno 2020 ad AIFA sono state sottoposte 76 richieste di innovatività: 29 riguardavano farmaci orfani e 47 farmaci non orfani. Nel 72% dei casi in cui è stata fatta richiesta di innovatività per gli orfani cè stato un esito positivo: hanno avuto innovatività piena (41%) oppure condizionata (31%), mentre solo nel 28% dei casi tale qualifica non è stata concessa. Per quanto riguarda i farmaci non orfani la percentuale di successo è stata inferiore, pari al 62% complessivo, di cui un 32% con innovatività piena e un 30% con innovatività condizionata. Sono questi i primi e più rilevanti dati che emergono dal Quaderno Il riconoscimento ...

È possibile ottenere la designazione di medicinale orfano in qualunque fase di sviluppo del farmaco, a condizione che venga dimostrata unesatta giustificazione scientifica della plausibilità medica del prodotto per lindicazione richiesta.. La ricerca può essere pre-clinica (non ancora testata su soggetti umani) o può aver raggiunto la fase di sperimentazione clinica sulluomo.. La designazione di medicinale orfano non indica unapprovazione per luso del farmaco per la condizione designata. Criteri di efficacia, sicurezza e qualità devono essere soddisfatti per la concessione di unautorizzazione allimmissione in commercio.. Oltre allincarico di vicepresidente, EURORDIS ha ricoperto due dei tre seggi assegnati ai rappresentanti dei pazienti presso il COMP, sin dalla sua creazione nel 2000.. Sono disponibili sul sito dellEMA delle informazioni dettagliate sulle applicazioni del farmaco con designazione orfana in Europa.. Un elenco completo dei farmaci orfani designati ed autorizzati in ...

I.P.ASS.I. - Incontinentia Pigmenti ASSociazione Italiana - Onlus. E unorganizzazione senza scopo di lucro, nata l11 giugno 2011 per volontà di un piccolo gruppo di persone, tutte coinvolte dall Incontinentia Pigmenti, una malattia genetica rara che si manifesta quasi esclusivamente nelle femmine sin dai primi giorni di vita in modi diversi: il primo sintomo tipico è linsorgenza di caratteristiche lesioni cutanee, cui possono seguire, nel corso degli anni, anomalie dei denti, dellapparato scheletrico, dei capelli, degli occhi, del seno e del sistema nervoso centrale, con gravità variabile, ma che, in taluni casi, può diventare altamente invalidante.. Lintento precipuo di chi ha dato vita allASSociazione è quello di uscire dallisolamento fisico e psicologico che una malattia rara come lI.P. necessariamente comporta per i malati e per le loro famiglie, facilitando lincontro ed il confronto tra le persone interessate da questa patologia ed i medici, i ricercatori e tutti coloro i ...

Il presente studio si propone di analizzare la disciplina giuridica europea di una particolare tipologia di medicinale, il cd. medicinale orfano, preposto cio alla cura di affezioni che colpiscono 5 individui su 10.000. In particolare, si intende esaminare lorganizzazione pubblica europea posta a presidio del medicinale orfano, la normativa che lUnione europea ha emanato in relazione a questa particolare tipologia di medicinale, nonch gli atti ed i procedimenti amministrativi attraverso cui lUnione europea favorisce la ricerca, lo sviluppo e limmissione in commercio di esso.

In Europa il numero di approvazioni di medicinali destinati alla cura di malattie rare è in continua crescita grazie agli incentivi offerti alle...

Ci sono oltre 6.000 tipi di malattie rare nel mondo e, nonostante la definizione, in Europa sono colpiti in totale circa 30 milioni di persone, a -...

Disponibili nella pagina lelenco dei farmaci orfani redatto in applicazione della nuova disciplina (art. 15, comma 8, lettera i, e i-bis del D.L. n. 95/2012, convertito, con modificazioni, nella L. n. 135/2012, successivamente novellato dallart. 1, comma 228, della L. 27 dicembre 2013, n. 147). Il Consiglio di Amministrazione dellAIFA (n.10 del 27 febbraio 2014) ha deliberato lelenco dei medicinali orfani di classe A e H per il trattamento di malattie rare al 31 dicembre 2013 e i criteri utilizzati in attuazione della Legge ...

Il sottosegretario Belcastro risponde allOn Binetti sulle malattie rare citando una serie di provvedimenti italiani e europei. Insoddisfante la risposta secondo la Binetti: manca il sostegno alle famiglie e gli incentivi alla ricerca sui farmaci orfani

Nessun favoritismo, ma la semplice applicazione del regolamento per lutilizzo degli spazi dellInformagiovani e delle disposizioni di legge previste in occasione delle competizioni elettorali. La precisazione è dellassessore alle politiche giovanili Alessandra Moretti che risponde alla polemica sollevata da Giovane Italia sulla concessione di una sala di contrà Barche per un incontro elettorale con il candidato Claudio Rizzato.. Lassessorato - spiega il vicesindaco Alessandra Moretti - ha concesso la sala al comitato Giovani per Rizzato di Vicenza secondo quanto previsto dal regolamento sullutilizzo degli spazi dellInformagiovani, cioè per un incontro organizzato da giovani ai quali vengono prioritariamente dati i locali per conferenze e dibattiti. Inoltre, trattandosi di un incontro elettorale, ricordo che il Comune ha lobbligo di mettere a disposizione dei partiti e dei movimenti presenti nella competizione elettorale, in misura uguale, i locali di sua proprietà, senza oneri a ...

Nessun favoritismo, ma la semplice applicazione del regolamento per lutilizzo degli spazi dellInformagiovani e delle disposizioni di legge previste in occasione delle competizioni elettorali. La precisazione è dellassessore alle politiche giovanili Alessandra Moretti che risponde alla polemica sollevata da Giovane Italia sulla concessione di una sala di contrà Barche per un incontro elettorale con il candidato Claudio Rizzato.. Lassessorato - spiega il vicesindaco Alessandra Moretti - ha concesso la sala al comitato Giovani per Rizzato di Vicenza secondo quanto previsto dal regolamento sullutilizzo degli spazi dellInformagiovani, cioè per un incontro organizzato da giovani ai quali vengono prioritariamente dati i locali per conferenze e dibattiti. Inoltre, trattandosi di un incontro elettorale, ricordo che il Comune ha lobbligo di mettere a disposizione dei partiti e dei movimenti presenti nella competizione elettorale, in misura uguale, i locali di sua proprietà, senza oneri a ...

Il tempo a disposizione per i pazienti con una diagnosi di cancro spesso è più breve di quello necessario alle Istituzioni per rendere disponibile una cura rimborsata dal SSN. Cresce continuamente, infatti, il numero delle patologie tumorali caratterizzate da specifiche...

Un po come le manifestazioni italiane di Mario Adinolfi e del suo popolo della Famiglia, ma Nick Folkes, organizzatore, non molla.. Alcune persone hanno detto che questa manifestazione fosse provocatoria ma stiamo esercitando il nostro diritto democratico alla libertà di parola e alla libertà di manifestare. Stiamo agendo entro i limiti della legge. Credo che abbiamo il diritto di essere qui, proprio come le persone gay hanno il diritto di essere ovunque a sostegno della loro causa.. Giusto, vero ...

Professioniste, casalinghe, madri di famiglia. Sono tutte donne e hanno costituito il Comitato Nascere a Latisana a difesa del punto nascita e pediatria della cittadina della bassa. Una battaglia raccontata dalla loro Presidente Renata Zago, che colpisce di primo acchito per sincerità ed entusiasmo: Terremo duro fino alla fine e anche dopo.. Comitato nascere a Latisana quando e perché? Il Comitato Nascere a Latisana vede la luce nel novembre 2012 a seguito della delibera della Giunta Tondo che metteva in discussione il punto nascita e la pediatria di Latisana. Ci siamo mobilitate e abbiamo raccolto 3.800 firme.. Poi ci sono state le elezioni 2013…. Abbiamo organizzato un incontro con i candidati presidenti: Punto nascita: facciamo il punto ma nessuno si è presentato.. A novembre 2013, sotto la Giunta Serracchiani, si inaugura qualche milione di euro di nuove strutture a Latisana…. Milioni di euro di nuove sale chirurgiche, 2 sale parto e il nuovo dipartimento materno infantile che è ...

Di Maio e Cancelleri al quartier generale di Caltanissetta provano a dare coraggio agli attivisti: Dalla Sicilia londa che ci porterà al Governo

Il Movimento Spontaneo Farmacisti Italiani (MSFI) impegnato in iniziative volte alla tutela della salute del cittadino ed alla rivalutazio

Dal 28 ottobre, ogni venerdì, appuntamento con Corriere della Sera e Gazzetta dello Sport per rivivere le avventure degli eroi creati da Roberto Recchion...

Il terzo romanzo dello scrittore parla di Savino, un uomo ormai adulto che non riesce a lasciare nel cuore il suo paese dorigine.

A Chinde, sperduta isola tra lo Zambesi e loceano, 50 bambini abbandonati o orfani sono ospitati in una Casa di Accoglienza costruita da OASI: occorrono circa € 1500 al mese per cibo, vestiario, materiale scolastico e igienico.

Istituto Suore Cappuccine di Madre Rubatto Ente Ecc. Civ. Ric. è esclusivo proprietario dei contenuti e delle immagini presenti sul sito, delle quali è vietato ogni trasferimento su propri dispositivi, riproduzione, diffusione o qualsivoglia altro utilizzo o sfruttamento in assenza di espressa autorizzazione scritta del proprietario ...

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La prima stagione del fumetto creato da Recchioni & Mammucari debutta in formato ebook, in vendita sugli store online più importanti, inaugurando la ...

La prima miniserie a colori per Sergio Bonelli Editore sarà pura fantascienza ispirata ad autori come Haldeman o Heinlein. - Leggi tutto larticolo su Fantascienza.com

Per Serravalle un comitato Carnevale tutto targato giovani. I componenti del gruppo si sono ritrovati nella sede di piazza Tirondello per definire il direttivo...

Lo stesso comitato aveva, lo ricordiamo, scritto al commissario per sollecitare interventi nel quartiere, o meglio: per sottolineare come dopo reiterate richieste in quella porzione di città permanessero una serie di disservizi e disagi

Penultimo episodio per la seconda stagione di Orfani. Scritto da Roberto Recchioni e Mauro Uzzeo, Death Metal rappresenta efficacemente le due anime della serie.

Recchioni, tra gli altri, ha il talento di un chiaro approccio visivo alla narrazione. Una consapevolezza alla fusione di testi e disegni che non sempre gli sceneggiatori seriali hanno. Il lavoro di Orfani rappresenta in assoluto la prima prova di Recchioni in un lavoro così impegnativo sul piano progettuale, allinterno di una casa editrice strutturata come la Bonelli, dove non si rischia di avere carta scadente, inchiostri sbiaditi, rifilature scorrette della copertina, errori nei dati editoriali, … ma soprattutto dove è possibile mettere al pieno servizio dellesperienza editoriale la propria idea progettuale. Non diamo tuttavia per scontato, neppure in Bonelli, leccellente compattezza e la cura nei dettagli di Orfani. Proprio recentemente, stiamo assistendo ad alcune preoccupanti difficoltà di progettazione editoriale in Bonelli. Da Saguaro alla recentissima nuova serie di Michele Medda, Lukas, non sono poche le pecche che emergono da una cura editoriale non sempre adeguata, in ...

Se la Juric è una Beatrice Infera, Dannatrice per Rosa e lUmanità, in positivo vanno colte le forze che la osservano dallAlbero della Pene (il Luogo Assoluto delle storie recchionane), e che potrebbero - anche solo simbolicamente, non necessariamente in modo magico-mistico - aver inviato lombra di Ringo come Virgilio Positivo (tra laltro, lAlbero delle Pene altrove in Recchioni richiama più Callot, come in Mater Morbi e John Doe: qui invece - 76,i -è luogo positivo, post-sofferenza terrena, e se volessivo giocare ancora con gli archetipi danteschi potrebbe essere lEden, sommità senza dolore del Purgatorio, con gli Orfani sul punto di staccarsi dalle cose terrene verso lEmpireo, ma ancora legati dal frammento che li collega - anche carnalmente... - a Rosa. Prima che Nué beva dallEunoé, insomma, cè un ultimo passaggio da fare ...

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Sono arrabbiata con tutti, e non penso che riuscirò mai ad avere una mia famiglia perché non sono in grado di fare la madre, per la rabbia e la delusione che mi porto dentro, nei confronti di tutto e tutti. Non avevo colto i segnali, per me è stata una sorpresa, brutta, ma una sorpresa. Da quel giorno non ho più avuto unadolescenza normale, la mia vita è cambiata tutta un tratto. Non ho più avuto una famiglia. Tante belle parole, ma nessuno veramente che ti aiuta. Questa è la verità ...

Trina Turk collabora con Banana Republic per una collezione di abiti e accessori per lestate 2012 e firma un video ironico per sostenere i cani abbandonati nei canili.

Letto il numero 2 Stella cadente Mi è piaciuto più del primo, in particolare la spettacolare sequenza della fuga dalla Luna da parte del nuovo Ringo...esagera

Letto il numero 12 Il terrore Questa terza stagione non è che mi abbia entusiasmato molto, però il finale è stato davvero ottimo. Tutto mi aspettavo tranne ch

Le malattie rare sono migliaia, mentre i farmaci disponibili per curarle, detti farmaci orfani, sono solo 62. Lindustria farmaceutica non è interessata perché insegue grandi profitti.

A pochi giorni dalla polemica innescata dalla soppressione, nella nuova legge di Bilancio, degli incentivi finora previsti per i medicinali dedicati alle malattie rare, lAifa rende disponibile un report focalizzato proprio sui farmaci orfani per favorire un dibattito pubblico informato

Autore:A.I.S.EA Onlus 14 Aprile 2020 La Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani ECRD 2020 si svolgerà in rete il 14 e 15 maggio 2020. Oltre 800 partecipanti provenienti da 50 paesi si incontreranno su una piattaforma online per ragionare sul futuro dei malati rari di tutto il mondo. Più di 100 relatori terranno sessioni interattive e saranno disponibili per rispondere alle domande.. Eventi, Indicazioni utili. conferenza europea, ECRD 2020, Eurordis, farmaci orfani, malattie rare. ...

Milano, 10 luglio 2018 - Neupharma e Rare Partners annunciano di avere ricevuto da FDA lo scorso 24 maggio la designazione di farmaco orfano per luso di teicoplanina nel trattamento di infezioni da stafilococco aureo in pazienti affetti da fibrosi cistica.. La designazione ottenuta negli USA fa seguito ad analoga decisione presa da parte dellagenzia europea EMA lo scorso 23 agosto 2017.. La biotech Neupharma e la società non profit Rare Partners, entrambe attive nel settore delle malattie rare, hanno messo a punto una formulazione innovativa aerosol di teicoplanina che potrebbe iniziare la sperimentazione clinica sulluomo entro la fine del 2018.. Fabio Borella, Presidente di Neupharma, ha dichiarato: Le infezioni polmonari sostenute da germi resistenti ed in particolare dallo Stafilococco aureo meticillino resistente (MRSA) sono una emergenza rilevante nella popolazione affetta da fibrosi cistica. Lottenimento della designazione di farmaco orfano in questa indicazione terapeutica rara sia ...

LOrphan Drug Day è il momento annuale di confronto tra i diversi soggetti che intervengono nel processo autorizzativo e di erogazione dei farmaci orfani. Lattenzione che lItalia riserva al settore ha prodotto nel corso degli anni un miglioramento complessivo di condizioni e tempi di accesso, fino a rendere possibile la somministrazione di tali terapie anche prima della loro immissione in commercio. È un sistema già efficace ma che può essere implementato sul fronte dellefficienza così come delluniformità di condizioni nelle diverse Regioni ...

LAlleanza Malattie Rare AMR nasce su iniziativa dellIntergruppo Parlamentare per le malattie rare e lOsservatorio Farmaci Orfani OSSFOR ed è composta da Associazioni di pazienti, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale. Lobiettivo, secondo il Memorandum dIntesa firmato alla Camera dei Deputati il 4 luglio 2017, è quello di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dellintero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani. Il modello di lavoro dellAlleanza prevede lorganizzazione di Tavoli tematici. La gemma rara ha partecipato al Tavolo Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) con lo scopo di uniformare il servizio su tutto il territorio italiano coinvolgendo istituzioni, figure professionali ed associazioni. E stato redatto un progetto di riorganizzazione del servizio ADI successivamente portato allattenzione dei referenti parlamentari e ministeriali dalla Senatrice ...

LAgenzia europea per i medicinali ha concesso la designazione di farmaco orfano al pixantrone ai fini del trattamento del linfoma DLBCL, che rappresenta circa l80% dei linfomi aggressivi non di Hodgkin. Lo comunica Cell Therapeutics in una nota, specificando che la società prevede di presentare una domanda di autorizzazione alla commercializzazione del pixantrone in Europa per la metà del 2010. Lautorizzazione concede una esclusività di mercato di 10 anni. Negli Stati Uniti, lODAC, il Comitato consultivo sui farmaci oncologici dellente statunitense Food and Drug Administration conta di esaminare il 10 febbraio 2010 la domanda di lautorizzazione al commercio di un nuovo farmaco NDA) per il pixantrone ai fini del trattamento del linfoma non di Hodgkin aggressivo recidivato o refrattario. Pixantrone è un prodotto designato per lapprovazione rapida negli Stati Uniti dallFDA, che ha fissato il 23 aprile 2010 quale data di responso ai sensi della legge Prescription Drug User Fee Act ...

Selumetinib è un potente inibitore orale selettivo di MEK, implicato nella via di trasduzione del segnale delle proteine chinasi attivate da mitogeni (MAPK) che risulta frequentemente attivata nel tumore. Selumetinib inibisce la via di trasduzione del segnale di MEK nelle cellule tumorali per impedire la crescita del tumore.. 19/05/2016 - AstraZeneca ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) ha concesso la designazione di farmaco orfano a selumetinib, un inibitore sperimentale di MEK 1/2 per la terapia adiuvante dei pazienti con tumore differenziato della tiroide (DTC) allo stadio III o IV.. Ogni anno, negli Stati Uniti si contano circa 60.000 diagnosi di tumore differenziato della tiroide1. Allo stato attuale, lo iodio radioattivo (RAI) viene consigliato per i pazienti con metastasi note/sospette al momento della diagnosi e per quelli ad alto rischio di recidiva2. Una piccola percentuale di pazienti non trae vantaggio dal trattamento attualmente disponibile con il RAI, perché ...