• El episodio número 26 de el Podcast del Paciente está centrado en las enfermedades raras aprovechando este #FebreroRaro: hablamos con AER (la Asociación Española de Retinoblastoma). (ffpaciente.es)
  • Enfermedades Raras. (ffpaciente.es)
  • Qué son las enfermedades raras? (integrasaludtalavera.com)
  • Como médico y periodista que somos, escribir artículos sobre Enfermedades Raras nos estimula a buscar información, revisar ensayos clínicos, leer sobre lo que aportan las Asociaciones de Pacientes, entre otras cosas, y eso ha enriquecido no sólo nuestra vida profesional sino también la personal. (integrasaludtalavera.com)
  • Las consideraciones legales varían en función de los países y regiones considerados, como se puso de manifiesto en la "Conferencia Internacional de enfermedades raras y medicamentos huérfanos" (ICORD - International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD). (integrasaludtalavera.com)
  • Cómo es la formación sobre Enfermedades Raras en España (4,5,6)? (integrasaludtalavera.com)
  • Durante el período de formación postgrado se viene objetivando una profundización en cuanto al diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Raras. (integrasaludtalavera.com)
  • Las Enfermedades Raras se podrían prevenir(4)? (integrasaludtalavera.com)
  • Pocas Enfermedades Raras permiten una prevención primaria (aquella intervención que tiene lugar antes de que se produzca la enfermedad, impidiendo o retrasando su aparición) aunque se conoce que algunos factores ambientales son teratogénicos pudiendo ocasionar malformaciones congénitas o algún tipo de cáncer en población infantil. (integrasaludtalavera.com)
  • Al tratarse de enfermedades con una baja frecuencia en la población, la investigación y comercialización por parte de la industria farmacéutica de un tratamiento para cada patología específica no generaría los suficientes beneficios de cara a la comercialización. (integrasaludtalavera.com)
  • Medicamento Huérfano es aquel destinado para el diagnóstico, prevención o tratamiento de una enfermedad rara que ponga en peligro la vida o conlleve una incapacidad grave y crónica. (integrasaludtalavera.com)
  • Se debe precisar si la zona dolorosa es externa, más relacionada con inflamación de la piel o mucosa del pene o interno, en el que es necesario descartar como primera opción una enfermedad de Peyronie en fase inflamatoria, activa que debería tener un tratamiento oportuno. (medicina-sexual.com)
  • El más novedoso tratamiento de enfermedad de Peyronie disponible en el mundo, es la infiltración de la placa con un producto poderoso, derivado de una bacteria que ayuda a disolver la placa, mejorar la curvatura y restaurar en algo la situación previa del pene. (medicina-sexual.com)
  • Es todavía un tratamiento muy costoso, no disponible en Colombia y con algunos riesgos como la fractura de pene. (medicina-sexual.com)
  • Sin embargo se constituye en una respuesta de la investigación médica a una enfermedad de tan difícil tratamiento como el Peyronie. (medicina-sexual.com)
  • El nombre procede de su descubridor, Isadore Tarlov, un pionero en el campo de la neurocirugía, que describió un quiste sacro por primera vez. (wikipedia.org)
  • El sacro nos habla sobre aquello que es fundamental, esencial y "sagrado" para cada uno de nosotros en función de nuestra educación, de nuestra religión o de nuestra cultura. (jomanromero.com)
  • Los problemas en el sacro nos expresan que estamos viviendo un conflicto en el que tengo que elegir entre "dos direcciones opuestas" referente a aquello que es fundamental, esencial y sagrado para el individuo. (jomanromero.com)
  • El sacro tiene un vínculo muy importante con la sexualidad, siempre desde el punto de vista de lo que es fundamental, esencial y "sagrado" para cada uno. (jomanromero.com)
  • El verapamilo inyectado intracavernoso, directamente en las placas de Peyronie, son una alternativa útil y costo efectiva, para evitar una mayor proliferación de la fibrosis de pene inherente a esta enfermedad. (medicina-sexual.com)
  • En el día a día del paciente afecto de una Enfermedad Rara están presentes la familia, los cuidadores y el voluntariado, que precisan de una formación específica siendo importante el papel de las asociaciones de pacientes, de familiares de pacientes y las sociedades científicas. (integrasaludtalavera.com)
  • La enfermedad de Bowen es otro tipo de lesión premaligna del pene y es en realidad una forma de carcinoma espinocelular in situ que presenta lesiones crónicas, eritematosas, nodulares, costrosas, que pueden terminar en un carcinoma de pene hasta en un 50% de los pacientes. (medicina-sexual.com)
  • Comienzan habitualmente por un dolor localizado a nivel de la raíz del nervio sobre el que se sitúa el quiste, y más tarde, por alteraciones en los órganos y en las funciones que controla el nervio. (wikipedia.org)
  • Los síntomas más comunes originas por los quistes de Tarlov son los siguientes: Dolor lumbosacro o coccígeo Dolor ciático Dolor glúteo Dolor en las caderas Los QTs pueden también causar dolor y alteraciones en los órganos excretores y reproductores, hipoestesias (disminución de la sensibilidad), parestesias (hormigueo, cosquilleo), y dolor en el muslo debido a la disminución del flujo sanguíneo (claudicación neurogénica)(3). (wikipedia.org)
  • Una persona que presente un QT necesita la evaluación médica que determine si el dolor procede del quiste o tiene otra causa. (wikipedia.org)
  • El dolor de naturaleza neuropática provocado por los quistes suele ser tan intenso que solo responde a analgésicos mayores: opiáceos. (wikipedia.org)