• La Hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre que provoca que las personas, generalmente varones, que la sufren tengan una sangre más líquida. (todopapas.com)
  • La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. (wikipedia.org)
  • Los valores del factor IX son inferiores al 1 % durante la infancia con lo que la enfermedad es muy grave en niños, después de la pubertad los valores se elevan hasta alrededor del 50 % de lo normal y el trastorno se vuelve asintomático. (wikipedia.org)
  • La hemofilia es un trastorno de la coagulación que se hereda a través de la madre. (z101digital.com)
  • La hemofilia es un trastorno hemorrágico grave caracterizado por la disminución de la actividad procoagulante del factor VIII o IX. (sld.cu)
  • Los resultados de un estudio psicosocial longitudinal en niños y adultos hemofílicos permitió establecer que la hemofilia es un trastorno somatopsíquico y sentó las bases para un adecuado manejo terapéutico integral de estos pacientes. (sld.cu)
  • Investigadores informan de los niveles más altos y más sostenidos conseguidos hasta la fecha del factor IX esencial para la coagulación de la sangre en pacientes con el trastorno hemorrágico hereditario hemofilia B. (elmedicointeractivo.com)
  • Es un trastorno de coagulación debido a la deficiencia del factor VIII. (bayer.com)
  • Es un trastorno en el cual los vasos sanguíneos se vuelven cada vez más estrechos. (bayer.com)
  • La hemofilia A es un trastorno hemorrágico congénito que cursa con bajos niveles de factor VIII. (anestesiar.org)
  • La hemofilia, en términos generales, es un trastorno de la coagulación de origen genético, con un patrón hereditario recesivo asociado al cromosoma X. Es importante conocer que la tercera parte de las personas hemofílicas no tienen antecedentes familiares de este trastorno, tratándose de una mutación de novo 1 . (anestesiar.org)
  • La hemofilia en un trastorno hereditario que se debe a mutaciones, deleciones o inversiones que afectan al gen del factor VIII o del factor IX. (msdmanuals.com)
  • Tromboticopenia inmunitaria La trombocitopenia inmunitaria es un trastorno hemorragíparo, en general sin anemia ni leucopenia. (msdmanuals.com)
  • Este tipo de trastorno, al igual que la hemofilia A es una deficiencia heredada a través de un cromosoma X anormal, por lo que se le denomina, enfermedad ligada al sexo, ya que la mujer es la transmisora del cromosoma anormal y el hombre es el que padece la enfermedad. (wikibooks.org)
  • Hemofilia es un trastorno de sangrado en el que la sangre de una persona no coagula en forma adecuada. (wikibooks.org)
  • Es un trastorno hereditario. (wikibooks.org)
  • h La hemofilia es un trastorno genético principalmente hereditario que afecta la capacidad del cuerpo para producir coágulos de sangre, lo que naturalmente ralentiza el sangrado. (fromthesource.link)
  • La hemofilia es un trastorno de coagulación hereditario. (umassmemorial.org)
  • En aproximadamente 1/3 de las personas con hemofilia, no hay antecedentes familiares del trastorno. (umassmemorial.org)
  • El síntoma más común de este trastorno es el sangrado abundante e incontrolable. (umassmemorial.org)
  • La hemofilia es un trastorno genético recesivo ligado al cromosoma X, lo que significa que los hombres son los más afectados ya que solo tienen un cromosoma X y los síntomas de la enfermedad se expresan con mayor frecuencia en ellos. (saludybelleza.net)
  • La hemofilia es un trastorno en el mecanismo de la coagulación sanguínea, ocasionado por la carencia de una proteína fundamental para activar este mecanismo. (unc.edu.ar)
  • INTRODUCCIÓN: La miastenia gravis es un trastorno neuromuscular autoinmune caracterizada por una debilidad motora fluctuante que afecta a los músculos oculares, bulbares, de las extremidades y/o respiratorios.1 La debilidad se debe a un ataque inmunológico mediado por anticuerpos dirigido a proteínas de la membrana post-sináptica de la unión neuromuscular, como los receptores de acetilcolina o proteínas asociadas a receptores. (bvsalud.org)
  • La miastenia gravis generalizada es trastorno crónico y de baja incidencia que se manifiesta predominantemente por debilidad generalizada del músculo esquelético y debilidad inducida por el ejercicio. (bvsalud.org)
  • No obstante, como advierten desde la Federación Mundial de Hemofilia, aunque es raro, sí puede haber mujeres que presenten síntomas de Hemofilia (dándose en un 0,5% de los casos). (todopapas.com)
  • Desde el año 1963, se fundó la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), en la ciudad de Montreal, en Canadá. (z101digital.com)
  • En el año 1963, Frank Schnabel creó la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) como organización internacional, y en 1969 fue reconocida oficialmente por la Organización Mundial de la Salud. (sld.cu)
  • Hoy se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad asociada al pasado y a la realeza, pero que todavía afecta, junto a otras coagulopatías, a más de 3.000 personas en España. (efesalud.com)
  • Así lo ponen de manifiesto los fisioterapeutas madrileños con motivo de la celebración, este viernes, 17 de abril, del Día Mundial de la Hemofilia. (cfisiomad.org)
  • en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el próximo 17 de abril. (saludadiario.es)
  • Como cada año, el 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. (saludadiario.es)
  • El Día Mundial de la Hemofilia se conmemora cada 17 de abril, con el objetivo de concientizar a la población sobre la enfermedad, y compartir conocimientos e investigaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes. (vanguardia.com)
  • En el marco del Día Mundial de la hemofilia, hoy 17 de abril, las cifras en Colombia indican que esta enfermedad afecta 5,21 personas por cada 100.000 habitantes. (vanguardia.com)
  • StopVIH, 17/04/2017) - La conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, nos hace solidarios con todas las personas que viven con esta condición de salud, ya que al igual que quienes han contraído otras enfermedades crónicas, las fallas en el sistema de salud venezolano han ido acentuándose desde hace varios años y esto pone en peligro sus vidas. (acsinergia.org)
  • El Día Mundial de la Hemofilia es el 17 de abril. (blogspot.com)
  • El Día Mundial de la Hemofilia del 2013 tiene un significado especial, ya que marca 50 años de avances en los tratamientos. (blogspot.com)
  • Cuál es la epidemiología a nivel mundial de la Hemofilia? (saludybelleza.net)
  • Existen dos tipos principales de Hemofilia: la Hemofilia A y la Hemofilia B. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que hay aproximadamente 400,000 personas en todo el mundo con Hemofilia. (saludybelleza.net)
  • En el marco del Día Mundial de la Hemofilia 2018 y de la celebración del centenario de la Reforma Universitaria, el Laboratorio de Hemoderivados de la UNC y la Fundación de la Hemofilia - Filial Córdoba organizan el Encuentro para Pacientes y Familiares que se desarrollará el sábado 21 de abril a las 15 hs. (unc.edu.ar)
  • Pero la realidad es que estas enfermedades del cuerpo humano poco frecuentes, afectan a un importante número de personas, ya que tal y como asegura la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7.000 patologías raras , que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. (mujerysalud.es)
  • El Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad Valenciana (ICOFCV) asegura que el tratamiento fisioterápico mejora la condición física, la movilidad y alivia el dolor de los pacientes con hemofilia, una enfermedad rara, crónica y hereditaria que en España afecta a unas 3.000 personas. (upalicante.org)
  • La hemofilia es una enfermedad congénita con baja incidencia que afecta únicamente a los hombres. (upalicante.org)
  • Las personas que padecen diabetes pueden desarrollar Edema Macular Diabético, enfermedad que afecta la agudeza visual y puede afectar su calidad de vida. (bayer.com)
  • La hemofilia A (deficiencia de factor VIII), que afecta a alrededor del 80% de los pacientes con hemofilia, y la hemofilia B (deficiencia de factor IX) son idénticas en cuanto a manifestaciones clínicas y alteraciones de las pruebas de detección sistemática. (msdmanuals.com)
  • Como estos genes se localizan en el cromosoma X, la hemofilia afecta casi exclusivamente a varones. (msdmanuals.com)
  • Es una recomendación que afecta muy directamente a las mujeres portadoras de hemofilia, pero los expertos coinciden en que todos los trastornos congénitos de la coagulación deberían ser atendidos en unidades específicas para que cada mujer afectada reciba un tratamiento integral y multidisciplinar adaptado a sus circunstancias. (marca.com)
  • La hemofilia es un padecimiento hereditario que afecta la coagulación , y puede ocasionar hemorragias espontáneas, después de una operación o de una lesión, a veces sin algún motivo. (elimparcial.com)
  • La hemofilia A afecta a casi 400.000 personas en todo el mundo. (vademecum.es)
  • La hemofilia afecta en torno a 400.000 personas en todo el mundo, de las cuales apenas el 25% recibe tratamiento adecuado. (ruvid.org)
  • La beta talasemia, que afecta a uno de cada 100.000 nacimientos, es la variante más grave y obliga a recibir desde la infancia transfusiones de sangre cada pocas semanas, lo que a su vez origina problemas por la acumulación de hierro en la sangre. (elpais.com)
  • La Hemofilia es una enfermedad genética rara que afecta la coagulación de la sangre. (saludybelleza.net)
  • Una anomalía congénita es un problema que afecta a cómo se forman las partes de cuerpo de un bebé y/o a cómo funcionan. (akronchildrens.org)
  • La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, que se caracteriza por la persistencia de sangrados difíciles de controlar, ya sean espontáneos o posteriores a un trauma menor. (tributv.com.ar)
  • Sobre las mujeres portadoras señaló: "También cómo nos afecta a las mujeres, históricamente se ha invisibilizado la experiencia de las mujeres portadoras de hemofilia. (tributv.com.ar)
  • Concretamente, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes . (mujerysalud.es)
  • Ante cualquier duda sobre tu salud o la de tu familia es recomendable acudir a unaconsulta médica para que pueda evaluar la situación en particular y, eventualmente, prescribir el tratamiento que sea preciso.Señalar a todos los efectos legales que la información recogida en la web podría ser incompleta, errónea o incorrecta, yen ningún caso supone ninguna relación contractual ni de ninguna índole. (todopapas.com)
  • Buscar a la asociación de pacientes con hemofilia en su país, con la finalidad de que puedan brindarle un guía y apoyo para el manejo integral de su condición de salud. (z101digital.com)
  • La posibilidad de establecer estos centros de atención ha sido uno de los logros más importantes referentes al cuidado de los pacientes con hemofilia y otros trastornos afines y ha permitido que se mantengan en el mejor estado de salud posible, que incluye los aspectos físicos, mentales, sociales y educacionales. (sld.cu)
  • Bayer es una compañía global de investigación enfocada a las "Ciencias de la vida" (salud y agro), que está a la vanguardia en tecnología e innovación para el desarrollo de productos y soluciones que brindan una vida mejor a millones de personas alrededor del mundo. (bayer.com)
  • La Federación Mexicana de Hemofilia (FHRM) promueve la campaña #ViviendoConHemofilia , que tiene como objetivo informar a los pacientes sobre el acceso a tratamientos innovadores garantizado en el sistema de salud mexicano. (elimparcial.com)
  • Actualmente se cuenta con otra terapia innovadora que cambia drásticamente la vida de una persona con hemofilia e inhibidores y se encuentra en las instituciones del sector salud, destaca la Federación. (elimparcial.com)
  • Las alternativas terapéuticas actuales para la hemofilia ya se encuentran en el sector de salud pública de México . (elimparcial.com)
  • Plan de salud en cachorros - Porque es tan importante cumplir con el plan de salud de tu mascota cuando es cachorro y durante las primeras semanas. (foyel.com)
  • Richardson es una experta muy consultada acerca de la función de la salud pública en el control del cáncer, la función de la prestación de atención médica y los consecuencias del cáncer, la equidad en la salud, y la calidad de la atención del cáncer. (cdc.gov)
  • Lamentó la indiferencia de las autoridades de salud en temas tan delicados como la escasez de factor, que expone la vida de al menos 4.990 personas a nivel nacional, de las cuales 208 sufren enfermedades homorrágicas en el estado Nueva Esparta: 86 seres humanos tienen Hemofilia A, 16 con Hemofilia B, 37 con enfermedad de von Willebrand, 32 personas con coagulopatías raras y 37 portadoras. (acsinergia.org)
  • La salud no es una dádiva, es un derecho humano, es un derecho Constitucional y el Estado tiene la obligación de garantizarlo cueste lo que cueste y sin condiciones", concluyó Rodríguez. (acsinergia.org)
  • Aumentar el nivel de concientización general sobre la hemofilia es muy importante para mejorar la salud pública. (blogspot.com)
  • Convivir con una condición crónica como la hemofilia también tiene un impacto en la salud emocional y social resultando en oportunidades en cuadros de ansiedad y estrés. (tributv.com.ar)
  • En personas con hemofilia fenotipo hemorrágico, el Ministerio de Salud SUGIERE usar profilaxis (liofilizado factor VIII o IX) en forma regular por sobre tratar sólo los eventos hemorrágicos. (bvsalud.org)
  • En personas con hemofilia con fenotipo hemorrágico con y sin presencia de inhibidores, el Ministerio de Salud SUGIERE el uso de profilaxis con anticuerpos monoclonales por sobre profilaxis con liofilizado factor VIII, IX o agentes bypass. (bvsalud.org)
  • En personas con hemofilia, el ministerio de salud sugiere que los procedimientos invasivos y las intervenciones quirúrgicas sean efectuadas en centros especializados en el manejo de personas con hemofilia por sobre a que sean realizados en centros no especializados. (bvsalud.org)
  • Introducción: la obesidad es un grave problema de salud en México, ya que su prevalencia se ha incrementado de forma acelerada en los últimos años. (bvsalud.org)
  • El Guaraní es necesario para establecer un buen vínculo común entre pacientes y profesionales de la salud. (bvsalud.org)
  • El papel activo de la familia juega un rol fundamental para el paciente con hemofilia. (z101digital.com)
  • El manejo del paciente con hemofilia tipo A para cirugía mayor es posible gracias al concentrado del factor VIII. (anestesiar.org)
  • De acuerdo con la FHRM , la emergencia sanitaria por Covid-19 no impide continuar con las consultas ni con la obtención de este tratamiento, ya que el IMSS y el Issste han enviado las dosis a domicilio cuando el paciente es candidato a utilizarlo. (elimparcial.com)
  • El régimen profiláctico recomendado es la administración cada cinco días, pero también se puede administrar cada 7 días o dos veces por semana en función de las características clínicas del paciente. (vademecum.es)
  • El aumento de intervalos entre infusiones, por un lado disminuye la carga de tratamiento y mejora la calidad de vida del paciente, y por otro mejora el cumplimiento terapéutico" ha explicado Reding. (vademecum.es)
  • Una pequeña herida, que para la mayoría de las personas resulta insignificante, para un paciente con hemofilia puede constituir un problema, porque su sangre no coagula con normalidad y puede sufrir una hemorragia. (webconsultas.com)
  • El tratamiento de la hemofilia es relativamente sencillo, consiste simplemente en el aporte del factor de coagulación ausente o deficiente en el paciente. (webconsultas.com)
  • La dosis del factor a aplicar (VIII o IX en función del tipo de hemofilia, A o B) dependerá de la edad del paciente y del grado de severidad del episodio hemorrágico. (webconsultas.com)
  • a finales de la década del 40 la expectativa de vida de un paciente con hemofilia no superaba los 30 años, de acuerdo con información de Fundación de Hemofilia de New York. (vanguardia.com)
  • Control de la glucosa, clave para que el paciente diabético tenga una mejor calidad de vida. (hematologia.mx)
  • La importancia de practicarse esta prueba es que detecta los niveles altos de glucosa en la sangre durante los tres últimos meses, si los resultados muestran porcentajes por encima de los normales, significa que el paciente en los últimos tres meses, no ha tenido un adecuado control de sus niveles de glucosa y el paciente tiene mayor predisposición a desarrollar complicaciones. (hematologia.mx)
  • También es fundamental que el paciente mantenga el hábito de comer sanamente y practicar ejercicio para controlar su peso, además de tomar su medicamento con regularidad en los horarios establecidos por su médico. (hematologia.mx)
  • Las cifras hablan por sí solas, y es que el tiempo medio que pasa desde que aparecen los primeros síntomas de una enfermedad rara en un paciente, hasta que se obtiene un diagnóstico al respecto, es de cinco años. (mujerysalud.es)
  • El principal problema de la mayoría de enfermedades huérfanas , es que afectan a más de un órgano vital, presentan una elevada complejidad diagnóstica, y debilitan progresivamente al paciente que la padece. (mujerysalud.es)
  • El mecanismo de la coagulación es de vital importancia en casos de hemorragias, la sangre pasa de su condición líquida a una más espesa que hace que no se pierda tanta sangre y, eventualmente, se cierre la herida causante la hemorragia o pérdida de sangre. (todopapas.com)
  • Al no contar con el proceso de coagulación adecuado, las personas con Hemofilia suelen tener hemorragias espontáneas y más prolongadas. (todopapas.com)
  • Es importante que las personas con hemofilia A tengan dientes sanos, debido a que una enfermedad de las encías y los trabajos dentales pueden causar hemorragias. (healthline.com)
  • Esta enfermedad es grave cuando tiene menos del 1% de factores de coagulación en plasma, lo que provoca hemorragias espontáneas graves. (efesalud.com)
  • y por encima del 5% y hasta un 20-40% de proteína es leve y solo hay hemorragias ante lesiones o cirugías que la provoquen. (efesalud.com)
  • Uno de esos procesos, bien conocido por todos, es la coagulación sanguínea, el cual, si no funciona bien, produce disfunciones generadoras de peligrosos trombos que obstruyen la circulación o, al contrario, generadoras de una coagulación demasiado lenta que causaría hemorragias frecuentes. (cienciaes.com)
  • Debemos sospechar la presencia de hemofilia en pacientes con propensión a la aparición de hematomas, hemorragias espontaneas y hemorragias excesivas tras un traumatismo o una cirugía. (anestesiar.org)
  • Entre el 70 y el 80% de los pacientes que padecen hemofilia grave no sufren hemorragias graves en un año gracias a las terapias de última generación. (saludadiario.es)
  • En España, desde marzo de 2020, el Ministerio de Sanidad financiará dos fármacos para la hemofilia B (con eftrenonacog alfa y albutrepenonacog alfa como principios activos ) dirigidos a tratar y prevenir las hemorragias recurrentes en estos pacientes. (webconsultas.com)
  • La Hemofilia produce hemorragias descontroladas, ya sean espontáneas o como consecuencia de un traumatismo o corte menor, sangrando durante más tiempo que una persona que no padece la enfermedad. (vanguardia.com)
  • La Hemofilia A y B son causadas por mutaciones en los genes que codifican los factores de coagulación de la sangre que ayudan a controlar las hemorragias. (vanguardia.com)
  • Un medicamento para terapia genética que se utiliza una sola vez con un costo proyectado de $3.5 millones para adultos con hemofilia B que actualmente usan terapia de profilaxis de factor IX, o tienen hemorragias actuales o históricas que ponen en riesgo su vida, o tienen episodios de sangrado espontáneo grave reiterados. (cigna.com)
  • Los afectados por la hemofilia que tienen niveles de factor de coagulación de la sangre superiores al 5 % suelen tener hemorragias solo con cirugías importantes o extracciones dentales. (umassmemorial.org)
  • Las hemorragias pueden producirse incluso al realizar actividades mínimas de la vida cotidiana. (umassmemorial.org)
  • Este es el lugar más común de las complicaciones por hemorragias de la hemofilia. (umassmemorial.org)
  • Algunas características con las que tienen que lidiar diariamente las personas con hemofilia son: la propensión al sangrado, la necesidad de tratamientos regulares para reemplazar los factores de coagulación y las limitaciones físicas resultado de hemorragias articulares o musculares. (tributv.com.ar)
  • Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias en articulaciones y músculos, las que provocan dolores y discapacidades graves. (unc.edu.ar)
  • La hemofilia es una patología heterogénea cuyo origen se encuentra en las alteraciones del cromosoma sexual X que causan déficit de las proteínas factor VIII (hemofilia A, la más común) y factor IX (hemofilia B) que impiden una coagulación adecuada de la sangre y riesgo de sangrados tanto externos como internos, con sus consiguientes secuelas. (efesalud.com)
  • La coagulación sanguínea es, sin duda, un proceso prodigioso en el que intervienen de manera ordenada más de una decena de proteínas, además de las células de la sangre denominadas plaquetas, que ejercen un papel imprescindible de tapón de los vasos sanguíneos rotos para evitar la fuga de sangre. (cienciaes.com)
  • La hemofilia es una enfermedad rara que se produce cuando la sangre no coagula con normalidad porque no tiene la cantidad suficiente de proteínas procoagulantes. (marca.com)
  • Así lo refirió Jhonatan Rodriguez, presidente de la Organización StopVIH, en ocasión que cada 17 de abril se recuerda que la hemofilia es una enfermedad mayormente hereditaria muy peligrosa por la insuficiencia en la sangre del factor de coagulación, que es una proteína que controla el sangrado. (acsinergia.org)
  • Este procedimiento es indoloro y lleva menos de cinco minutos, sólo se toma una muestra de sangre de la parte interna del codo o del reverso de la mano para posteriormente enviarla al laboratorio. (hematologia.mx)
  • Dado que el tapón plaquetario es sólo provisional, nuestra sangre debe producir un parche más resistente sobre el hueco. (wikibooks.org)
  • Las personas con hemofilia sangran con facilidad porque no tienen suficiente factor de coagulación en la sangre. (umassmemorial.org)
  • La gravedad de la hemofilia depende del nivel de factores de coagulación en la sangre. (umassmemorial.org)
  • Hemofilia A. La causa es la falta del factor VIII de coagulación de la sangre. (umassmemorial.org)
  • En el caso de la hemofilia A, se busca medir el nivel de factor VIII en sangre. (saludybelleza.net)
  • La hemofilia, así como otros trastornos que impiden que la sangre coagule adecuadamente, se padece de por vida. (unc.edu.ar)
  • Mantener tu peso adecuado es de beneficio, pues las libras adicionales no solo ponen más presión en tus articulaciones, sino también aumentan la cantidad de terapia de reemplazo del factor VIII que necesitas para tratar o prevenir una hemorragia. (healthline.com)
  • Después de recibir una sola dosis de una terapia génica experimental en un ensayo clínico, pacientes con hemofilia produjeron niveles casi normales del factor IX de coagulación, permitiéndoles detener las infusiones de factores de coagulación y llevar a cabo actividades normales de la vida diaria sin los incapacitantes episodios de hemorragia. (elmedicointeractivo.com)
  • El ensayo clínico realizado en nueve pacientes adultos con hemofilia B, de 18 a 52 años, utilizó una dosis única de un producto de terapia génica dirigido para entrar en las células hepáticas de los pacientes y liderar la producción del factor de coagulación sanguínea del que carecen. (elmedicointeractivo.com)
  • Dos pacientes más recibieron el producto la terapia génica demasiado recientemente para determinar su calidad de vida. (elmedicointeractivo.com)
  • Ensayos anteriores de terapia génica para la hemofilia se han visto frustrados por una respuesta inmune al producto de terapia génica que limitó el éxito del tratamiento. (elmedicointeractivo.com)
  • Desde su creación en 2020, la cátedra ha permitido la formación de 296 profesionales sanitarios, en la que cabe destacar entre ellos la realización de varios cursos acreditativos a profesionales de la enfermería, así como la formación sobre el abordaje de la terapia génica en la hemofilia. (roche.es)
  • Con un costo de $3 millones, esta terapia genética es para pacientes de 4 a 17 años con adrenoleucodistrofia cerebral (CALD, por sus siglas en inglés) activa, una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que puede conducir a una pérdida progresiva e irreversible de la función neurológica y la muerte. (cigna.com)
  • Un medicamento para terapia genética que se utiliza una sola vez con un costo proyectado de $2.9 millones indicado para el tratamiento de adultos con hemofilia A severa. (cigna.com)
  • La terapia transformadora está cambiando la vida de los pacientes con hemofilia B. (fromthesource.link)
  • No he tenido ningún tratamiento desde que tuve mi terapia, todo es un milagro realmente, bueno, es ciencia, pero me parece bastante milagroso", Mason. (fromthesource.link)
  • Una entre estos miles de enfermedades raras reconocidas a día de hoy es la Hemofilia . (todopapas.com)
  • Con enfermedades crónicas como la hemofilia, existen muchos límites, pero superar barreras supone una motivación. (roche.es)
  • Es importante la correcta vacunacion de los perros, cachorros y adultos contra las enfermedades mas comunes. (foyel.com)
  • Curar enfermedades congénitas corrigiendo defectos en el ADN de los pacientes es una realidad cada vez más palpable. (elpais.com)
  • En el blog de Mujerysalud.es hacemos hincapié en las enfermedades raras , que son aquellas desconocidas para la gran mayoría, y acostumbran a pasar más desapercibidas que otras enfermedades como el cáncer o las ETS , las cuales afectan a un pequeño número de personas, o a una proporción muy reducida de la población. (mujerysalud.es)
  • Aunque existen ciertas enfermedades extrañas que pueden compatibilizarse con una calidad de vida y un bienestar familiar aceptable, siempre y cuando se diagnostiquen a tiempo y reciban el tratamiento adecuado, lo cierto es que en la mayoría de casos, la esperanza de vida de los pacientes se ve significativamente reducida. (mujerysalud.es)
  • De acuerdo con Leslie González, gerente médico de Roche Centroamérica y Caribe (CAC), la gran mayorías de los casos de las personas que padecen hemofilia son hombres. (z101digital.com)
  • La mujer es la gran olvidada, primero porque hay muchos más hombres, y también porque históricamente se ha hablado de que la hemofilia es una enfermedad que las mujeres transmiten y padecen los hombres, cuando esto no es cierto", insiste Daniel Anibal García, presidente de FEDHEMO. (efesalud.com)
  • Esto representa un gran avance en el cumplimiento de ofrecer una mejor calidad de vida entre quienes padecen hemofilia e inhibidores , destacó la asociación. (elimparcial.com)
  • La ciencia ha permitido cambiar la baja expectativa de vida por el desarrollo de esta por medio de tratamientos para que quienes la padecen puedan desempeñar múltiples actividades. (vanguardia.com)
  • El mayor reto para aquellas personas que padecen Diabetes Tipo 2 es mantener bajo control sus niveles de glucosa. (hematologia.mx)
  • En 1800, un médico estadounidense llamado John Conrad Otto (1774-1844) realizó su primer estudio sobre familias hemofílicas, y en el año 1803 descubrió la genética de la hemofilia A. Encontró que madres sin problema de sangrado podían transmitir hemofilia a sus hijos, y sus hijas podían transmitir a sus nietos y bisnietos. (wikipedia.org)
  • Un nivel del factor de 30 por ciento es casi normal, considera, y se espera que los pacientes experimenten sangrado sólo en caso de un trauma o cirugía mayor. (elmedicointeractivo.com)
  • 1%). El nivel funcional (actividad) de factor VIII o IX en la hemofilia A y B, y por lo tanto la gravedad de sangrado, varían dependiendo de la mutación específica en el gen del factor VIII o IX. (msdmanuals.com)
  • La hemofilia C no suele causar problemas, pero las personas pueden presentar un mayor sangrado después de la cirugía. (umassmemorial.org)
  • El sangrado al cepillarse los dientes o al someterse a un trabajo dental suele ser un signo de hemofilia. (umassmemorial.org)
  • los pacientes con Hemofilia pueden tener sangrado espontáneo en articulaciones, músculos o órganos internos. (saludybelleza.net)
  • El sangrado en las articulaciones es especialmente común y puede causar dolor, hinchazón y dificultad para mover la articulación afectada. (saludybelleza.net)
  • Aun así las personas con hemofilia se ven afectados por otra condición que son los inhibidores, anticuerpos que neutralizan los factores de coagulación. (elimparcial.com)
  • Pero la principal complicación es que estos pacientes generaron inhibidores frente al tratamiento profiláctico. (revistadehematologia.org.mx)
  • Existen alternativas para los pacientes con respuesta alta a inhibidores que incluye la inducción de tolerancia inmunitaria y tratamiento episódico o profiláctico con agentes bypass , como factor VII recombinante activado o complejos de protrombina activado, pero el principal problema es que estos tratamientos son dependientes de un acceso venoso adecuado, por tanto, se necesitan tratamientos más efectivos y menos onerosos. (revistadehematologia.org.mx)
  • Tirado-León M, Esparza-Mantilla MR. Emicizumab: tratamiento de la hemofilia A con y sin respuesta alta de inhibidores. (revistadehematologia.org.mx)
  • Que la mujer solo es portadora de la hemofilia y que es el hombre quien la padece es una idea errónea. (efesalud.com)
  • Y un caso más raro todavía, único, es el de una niña que está siendo tratada de hemofilia ahora en el Hospital de La Paz: la madre desconocía ser portadora y el padre ha presentado la mutación en la línea germinal por lo que han transmitido a la pequeña las dos XX afectas, mientras que ellos no han desarrollado la enfermedad, explica el doctor Jiménez Yuste. (efesalud.com)
  • Pero también es duro para la mujer portadora de hemofilia soportar la carga emocional, el s entimiento de culpa de haber transmitido a su hijo la enfermedad y vivir con el miedo a tener más descendientes afectados, aunque ahora es posible recurrir a la preimplantación de embrión libre de esa carga genética. (efesalud.com)
  • Cada hijo de una portadora tiene una probabilidad del 50% de presentar hemofilia, y cada hija tiene una probabilidad del 50% de ser portadora. (msdmanuals.com)
  • Nos vamos alejando del concepto tradicional de que la mujer solo es portadora de hemofilia y el hombre es quien padece la enfermedad", comenta Ramiro Núñez, especialista en Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), que advierte que esta patología está infradiagnosticada . (marca.com)
  • Una mujer portadora tiene el gen de la hemofilia en 1 de sus cromosomas X. Cuando una mujer portadora de hemofilia está embarazada, hay un 50 % de posibilidades de que el gen de la hemofilia se transmita al bebé. (umassmemorial.org)
  • Si el padre tiene hemofilia pero la madre no es portadora del gen de la hemofilia, ninguno de los hijos tendrá la enfermedad, pero todas las hijas serán portadoras. (umassmemorial.org)
  • Clara es portadora, vive en Córdoba y creció en una familia donde la enfermedad formó parte de su realidad desde que nació. (tributv.com.ar)
  • El estudio genético (para saber si era portadora) me lo hice cuando tenía 10 años, en ese momento yo quería saber los resultados ya y mi mamá o gente más grande que tenían otras ideas sobre la hemofilia me preguntaban si estaba segura, si realmente quería saber. (tributv.com.ar)
  • La hemofilia dejó de ser esto que tiene mi hermano ́sino que como portadora o como hermana parte del entorno de alguien que tiene hemofilia también era la protagonista", dijo. (tributv.com.ar)
  • Es fundamental que las mujeres que se saben portadoras de hemofilia sepan que con una gestación planificada y controlada por el equipo multidisciplinar reducirán los riesgos de hemorragia. (marca.com)
  • En hemofilia, una acción tan sencilla como quitarse las zapatillas de deporte sin desabrochar los cordones puede provocar, en los casos más graves, una hemorragia articular en el tobillo", apunta el investigador principal del proyecto premiado por Pfizer. (ruvid.org)
  • Hay que derribar el mito de que no existen mujeres con hemofilia, hay pocos casos, pero los hay", manifiesta a EFEsalud el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, quien también pone el foco en aquellas mujeres portadoras de la enfermedad pero con un factor bajo de coagulación que requiere tratamiento. (efesalud.com)
  • Según los últimos datos de la Federación Española de Hemofilia ( FEDHEMO ), existen 453 mujeres portadoras y 485 afectadas. (efesalud.com)
  • A estas mujeres portadoras con bajo nivel de factor de coagulación se las trata como a los pacientes leves con hemofilia con el fin de corregir esa escasez, sobre todo antes de someterse a una intervención quirúrgica o ante el riesgo de un accidente. (efesalud.com)
  • Las mujeres portadoras de hemofilia o con coagulopatías congénitas que quieren ser madres necesitan asesoramiento multidisciplinar previo al embarazo y una planificación bastante exhaustiva del parto , para evitar riesgos hemorrágicos tanto de la madre como del recién nacido. (marca.com)
  • Y es que hay mujeres portadoras con niveles muy bajos de factor que tienen manifestaciones hemorrágicas similares a las de un varón con hemofilia leve. (marca.com)
  • La experta afirma que el 50% de las mujeres portadoras de hemofilia aún están sin identificar, por lo que muy pocas reciben atención especializada y un diagnóstico de coagulopatía. (marca.com)
  • En una persona con hemofilia, las dos primeras etapas del proceso son iguales. (wikibooks.org)
  • Si eres hemofílico es muy importante que lleves contigo siempre una identificación que indique tu enfermedad y el tipo de hemofilia que padeces A o B, ya que cada una de ellas requiere medicamentos diferentes. (wikibooks.org)
  • También, destacan los casos de hemofilia en la realeza española en los hijos de Alfonso XIII (1886-1941) y la reina Victoria Eugenia (1887-1969), nieta también de la reina Victoria del Reino Unido, y que afectaron profundamente a la monarquía española. (wikipedia.org)
  • En la niñez, por ejemplo, ese soporte se vuelve vital en su desarrollo psico-social, dado que el cuidador es quien colabora en la aplicación de los tratamientos y brinda acompañamiento en las consultas médicas. (z101digital.com)
  • Qué es y qué tratamientos hay para la hemofilia? (elimparcial.com)
  • La incidencia de la hemofilia B es de 1 por cada 32000 varones vivos. (wikipedia.org)
  • La hemofilia A tiene una incidencia de 1 de cada 5000 recién nacidos vivos de sexo masculino, mientras que para la B es de 1 de cada 30000 2,3 . (anestesiar.org)
  • La incidencia de la Hemofilia varía significativamente entre los países y las regiones del mundo. (saludybelleza.net)
  • Por ejemplo, en Europa, se estima que la incidencia de la Hemofilia A es de alrededor de 1 en 5,000 nacimientos masculinos, mientras que en África es de alrededor de 1 en 20,000 nacimientos masculinos. (saludybelleza.net)
  • En América Latina la incidencia es de alrededor de 1 en 5,000 nacimientos masculinos. (saludybelleza.net)
  • En cuanto a la Hemofilia B la incidencia es menor en comparación con la A, se estima que es de 1 en 25,000 nacimientos masculinos. (saludybelleza.net)
  • 1]​ El caso más famoso de la hemofilia fue el del último zarevich de Rusia, Alekséi Nikoláyevich Románov (1904-1918), pasado por su madre transmisora, Alejandra Fiódorovna Románova (1872-1918), nieta de la reina Victoria del Reino Unido (1819-1901), transmisora también de esta enfermedad. (wikipedia.org)
  • Si hay un reto importante para estas mujeres es el de afrontar la gestación, el parto y el puerperio con la máxima seguridad para la madre y el hijo, y eso se hace minimizando el riesgo hemorrágico desde la fase prenatal . (marca.com)
  • Generalmente la hemofilia A y B pasa de madre a hijo a través de los genes de la madre. (wikibooks.org)
  • Bayer lleva más de 25 años trabajando para las personas afectadas por la hemofilia y su entorno. (vademecum.es)
  • Nuestra compañía colabora estrechamente con investigadores, médicos y asociaciones de pacientes en beneficio de la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad. (vademecum.es)
  • El deporte es beneficioso para las personas con hemofilia ya que fortalece las articulaciones y ayuda a mantener un peso saludable. (roche.es)
  • Esos eventos recidivantes en los pacientes hemofílicos conllevan una gran morbilidad e influyen notablemente en la calidad de vida de los afectados. (sld.cu)
  • Su precursor Frank Schnabel era un hombre de negocios que sufría de hemofilia A (severa). (z101digital.com)
  • Mi hermano mayor que tiene 30 años también tiene hemofilia severa, así que siempre hemos estado juntos en esto. (tributv.com.ar)
  • Presentamos el caso de un varón de 18 años y 60 kg de peso, sin alergias medicamentosas y antecedentes de Hemofilia A leve (niveles de factor VIII del 40%) diagnosticada hace 17 años. (anestesiar.org)
  • Un grave problema con esto es que la activación del complemento no discrimina bien entre las bacterias y nuestras propias células. (cienciaes.com)
  • La hemofilia A es la forma grave y más común de hemofilia. (saludadiario.es)
  • Bayer ha presentado, por primera vez en España los resultados del estudio fase II/III PROTECT VIII1, que investigaba el uso de Jivi® (damoctocog alfa pegol) en profilaxis, en el tratamiento a demanda y en el manejo perioperatorio en adultos y adolescentes con hemofilia A grave de 12 años o mayores previamente tratados. (vademecum.es)
  • En dicho estudio se investigó el uso del fármaco en profilaxis, en el tratamiento a demanda y en el manejo perioperatorio en adultos y adolescentes con hemofilia A grave, previamente tratados, de 12 años o mayores durante 26 semanas postaleatorización (previamente los pacientes habían recibido durante 10 semanas el tratamiento a dosis bajas con el fin de conocer su fenotipo hemorrágico). (vademecum.es)
  • Actualmente el tratamiento profiláctico con concentrado recombinante de factor VIII es el tratamiento de primera línea para los pacientes con hemofilia A moderada a grave. (revistadehematologia.org.mx)
  • La patología de la enfermedad es muy semejante a la que se presenta en el caso de la hemofilia A, ya que la manifestación pude ser grave, moderada o leve. (wikibooks.org)
  • Cuando un hemofílico se corta o se raspa, generalmente no es grave. (wikibooks.org)
  • El íleo biliar es una rara complicación de la colelitiasis, que se caracteriza por presentar clínicamente una obstrucción intestinal mecánica intraluminal, secundaria a la impactación de un cálculo biliar en el tubo digestivo, debido a la existencia de una fístula bilio-entérica. (bvsalud.org)
  • A partir de esa fecha la FMH ha trabajado intensamente para incrementar el diagnóstico de las personas con hemofilia y otros trastornos afines, lograr apoyo gubernamental para el desarrollo de programas nacionales, mejorar el cuidado y seguimiento de estos pacientes, incrementar las disponibilidades de tratamiento sustitutivo y establecer organizaciones de pacientes con estos trastornos. (sld.cu)
  • Desde su creación, el acuerdo ha permitido compartir un total de seis publicaciones científicas que se han dado a conocer en los encuentros de mayor relevancia investigadora en materia de hematología y hemofilia como la Asociación Europea de Hemofilia y Trastornos Afines (EAHAD), la Sociedad Americana de Hematología (ASH), la Asociación Europea de Hematología (EHA) y la Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasias (ISTH). (roche.es)
  • Si tu hijo tiene hemofilia A, querrás que coma una dieta rica en vitaminas y minerales, ya que son determinantes para su crecimiento. (healthline.com)
  • Algunas veces es difícil calcular el número de calorías que comes, o cuántas calorías está comiendo tu hijo. (healthline.com)
  • Pero es bueno saber la cantidad que tú o tu hijo deberían comer todos los días como lineamiento general. (healthline.com)
  • En este video, Axelle y Paul, padres de un niño con hemofilia, hablan sobre el impacto del diagnóstico de su hijo y sobre cómo han aprendido a aceptar la hemofilia y no dejar que ésta defina quiénes son como familia. (liberatelife.es)
  • Con el objetivo de ofrecer un diagnóstico adecuado y evitar complicaciones en hemofílicos, en 1954, en el Reino Unido, se introdujo el concepto de atención multidisciplinaria de pacientes con hemofilia a través del modelo del centro de tratamiento integral. (sld.cu)
  • Antes de su cargo actual, brindó servicios como directora de la División de Trastornos Hematológicos de los CDC, donde lideró los esfuerzos nacionales para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos hematológicos hereditarios, como la hemofilia y la enfermedad de células falciformes. (cdc.gov)
  • mostró que aquellas personas que fueron atendidas en un centro de tratamiento para la hemofilia tenían un 40 % menos de probabilidades de morir de complicaciones relacionadas con esta afección, en comparación con aquellas que no recibieron atención en un centro de tratamiento. (blogspot.com)
  • Es posible que estas personas no sean diagnosticadas hasta que se produzcan complicaciones hemorrágicas derivadas de una cirugía. (umassmemorial.org)
  • Esa desinformación, junto con la sobreprotección que recibió, le llevó a vivir una vida limitada por su enfermedad, tanto en el colegio como en su vida social: absentismo escolar debido a hospitalizaciones, pérdidas de viajes con amigos o abandono de actividades deportivas eran una constante en su día a día. (roche.es)
  • Las personas con hemofilia pueden vivir plenamente y disfrutar de la mayoría de las actividades que realizan las otras personas. (blogspot.com)
  • Vivir con hemofilia implica desafíos y un enfoque especial para mantener una buena calidad de vida. (tributv.com.ar)
  • Cada vez es mayor la investigación sobre los beneficios del deporte en la hemofilia , gracias a lo que se han ido sumando evidencias científicas que avalan la realización de ejercicio físico con el objeto de corregir las deficiencias en la condición física que presentan las personas con hemofilia. (roche.es)
  • Su crecimiento ha llevado a crear representaciones a nivel global, constituyéndose en asociaciones federadas en cada país que, impulsadas por la FMH y sus representantes regionales, continúan trabajando para garantizar un manejo integral de los pacientes con hemofilia. (z101digital.com)
  • Este día tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. (saludadiario.es)
  • Impulsada en 2020 a través de un acuerdo UAM-Roche, la Cátedra nació con el objetivo de fomentar la investigación y apoyar la formación de profesionales sanitarios, pacientes, cuidadores en materia de hemofilia A y otros trastornos de la hemostasia. (roche.es)
  • El ejercicio físico se ha mostrado fundamental para estos pacientes y se considera uno de los pilares básicos en el tratamiento integral de la hemofilia para el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes", señala Felipe Querol, profesor del Departamento de Fisioterapia de la Universitat de València y médico adjunto de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia. (ruvid.org)
  • El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, junto con otras agencias federales, apoya a una red de centros de tratamiento integral que tiene la capacidad de atender las dificultades singulares de las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos. (blogspot.com)
  • La genética también juega un papel importante en el diagnóstico de la hemofilia. (saludybelleza.net)
  • Desarrollo de una medida específica para la evaluación de la calidad de vida em pacientes adultos viviendo com hemofilia em America Latina: el Hemolatin-Qol. (bvsalud.org)
  • Madrid, 20 de noviembre de 2023 - La Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y Roche Farma España se han reunido esta mañana en las instalaciones de la universidad madrileña para compartir los resultados y logros obtenidos de la Cátedra en Hemofilia y otros trastornos de la hemostasia. (roche.es)
  • No se requiere una dieta especial para personas con hemofilia A, pero comer bien y mantener un peso saludable siempre es importante. (healthline.com)
  • porque para los pacientes que enfrentan este tipo de padecimiento, su bienestar físico está relacionado con qué tan saludable es su estilo de vida y qué tan bien y por cuánto tiempo tiene en control sus niveles de glucosa. (hematologia.mx)
  • Diabetes tipo 2: ¿Qué tan saludable es su estilo de vida? (medlineplus.gov)
  • La misión de la FMH, consiste en mejorar la atención y el tratamiento de las personas con hemofilia alrededor del mundo. (z101digital.com)
  • Este tratamiento sustitutivo supuso todo un avance en la calidad de vida de personas con Hemofilia , que hoy pueden llevar una vida normal con el tratamiento adecuado. (todopapas.com)
  • Hoy en día los hemofílicos pueden llevar una vida casi normal. (wikibooks.org)
  • La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. (roche.es)
  • Las personas con esta enfermedad desarrollan una dificultad significativa para realizar tareas comunes de la vida diaria 5 . (bayer.com)
  • La sustitución del FVIII es el tratamiento de referencia para detener o prevenir sangrados en pacientes con hemofilia A y su eficacia y seguridad se ha demostrado a lo largo de varias décadas en estudios clínicos y en la práctica clínica diaria. (vademecum.es)