• Seltene Krankheiten sind oft lebensbedrohliche oder chronisch einschränkende Erkrankungen, die einer speziellen Behandlung bedürfen. (wikipedia.org)
  • Viele seltene Erkrankungen werden durch einen Gendefekt verursacht. (wikipedia.org)
  • Kategorie:Seltene Krankheit Peter Biro, Dierk A. Vagts, Uta Emmig, Thomas Pasch: Anästhesie bei seltenen Erkrankungen. (wikipedia.org)
  • Der Verband Achse erinnert am kommenden Mittwoch, dem Tag der seltenen Erkrankungen, an etwa vier Millionen Bundesbürger, die an einer Krankheit leiden, die maximal 0,05 Prozent der Bevölkerung betrifft. (spiegel.de)
  • Nachtigäller plädierte auch für ein bundesweites Netz von Zentren für seltene Erkrankungen an Unikliniken, an denen sich ein Team von Ärzten auf eine bestimmte Gruppe seltener Krankheitsbilder spezialisiere. (spiegel.de)
  • Das DRG-System versagt in den Universitätskliniken", kritisierte Professor Matthias Frosch jüngst bei einer Gesprächsrunde im Bayerischen Landtag anlässlich der Eröffnung einer Doppelausstellung zum Thema seltene und schwere Erkrankungen. (aerztezeitung.de)
  • Die Charité Berlin will ihre Forschung über seltene Erkrankungen verstärken. (aerztezeitung.de)
  • Eine zentrale Rolle spielt dabei das neu gegründete Berliner Centrum für seltene Erkrankungen (die 'Ärzte Zeitung' berichtete) . (aerztezeitung.de)
  • Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Vernachlässigte Krankheiten Regine Witkowski, Otto Prokop, Eva Ullrich, W. Staude: Lexikon der Syndrome und Fehlbildungen. (wikipedia.org)
  • Fälle Seltene Erkrankungen: Patienten ohne Diagnose. (wikipedia.org)
  • Das sind die eher seltenen Fälle einer Krankheit, die ohnehin zu den sogenannten seltenen Erkrankungen zählt. (faz.net)
  • 5000 bis 8000 seltene Erkrankungen sind bekannt. (faz.net)
  • Als „Stiefkinder" oder „Waisen" der Medizin werden seltene Erkrankungen deshalb auch bezeichnet. (faz.net)
  • Derzeit betreffen seltene Erkrankungen 3,5 % - 5,9 % der Weltbevölkerung. (eurordis.org)
  • Bis heute wurden über 6000 verschiedene seltene Erkrankungen identifiziert. (eurordis.org)
  • Seltene Erkrankungen sind sehr oft chronisch und führen zu Invalidität oder gar zum Tod. (vfa.de)
  • Hinter den Stichworten 'Orphanisierung'/'Slicing' verbirgt sich der Mythos, dass Hersteller aus häufigen Erkrankungen 'seltene' machen würden, indem sie Untergruppen aus größeren Anwendungsgebieten 'herausschneiden' ('Slicing') und somit indirekt neue Orphan-Erkrankungen erfinden würden. (vfa.de)
  • Seltene Erkrankungen stellen sowohl die Betroffenen und Angehörigen als auch Mediziner vor besondere Herausforderungen. (salzburg24.at)
  • Das Uniklinikum Salzburg wurde 2010 zum 'Selbsthilfefreundlichen Krankenhaus' ernannt und die hohe medizinische Kompetenz bei seltenen Erkrankungen wurde - gemeinsam mit der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität (PMU) - im neuen Salzburger Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK) gebündelt. (salzburg24.at)
  • Durch diesen Aktionstag wird nicht nur über seltene Erkrankungen sowie Forschung, Diagnose und Therapie auf diesem Gebiet informiert, sondern auch das Bewusstsein für diese Krankheiten geschärft", betonte Stöckl abschließend und bedankte sich beim Dachverband der Salzburger Selbsthilfegruppen, dem Universitätsklinikum Salzburg, der PMU und allen Beteiligten für die Organisation des Aktionstages. (salzburg24.at)
  • Einen Einblick in seinen Forschungsschwerpunkt, die Ataxie, gab gestern Abend Professor Thomas Klockgether, Direktor für Klinische Forschung am Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Bonn. (general-anzeiger-bonn.de)
  • Seit Februar 2010 ist er Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) und seit Mai 2011 Direktor für Klinische Forschung am DZNE. (general-anzeiger-bonn.de)
  • Februar 2018) Der morgige „Tag der seltenen Krankheiten" soll die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf die vielen, meist genetisch bedingten und wenig bekannten seltenen Erkrankungen lenken. (biodeutschland.org)
  • Unter den mehr als 140 in der EU zugelassenen Medikamenten für seltene Erkrankungen befinden sich zahlreiche Biopharmazeutika sowie weitere Wirkstoffe aus den Laboren von Biotechnologieunternehmen. (biodeutschland.org)
  • So soll beispielsweise der vielversprechende Antikörper MOR208 des Münchener Biotechnologieunternehmens MorphoSys AG gegen verschiedene seltene maligne Erkrankungen der B-Zellen zum Einsatz kommen. (biodeutschland.org)
  • Auch die Gentherapie ist eine wichtige Option, um genetisch bedingte seltene Erkrankungen zu heilen. (biodeutschland.org)
  • Weitere auch in Deutschland aktive Unternehmen, die im Bereich seltene Erkrankungen forschen sind u. a. (biodeutschland.org)
  • Arndt Rolfs, Vorstandsvorsitzender des Rostocker Biotechnologieunternehmens Centogene AG, das führend in der genetischen Diagnose von seltenen erblichen Krankheiten ist, erklärt: „Es gibt einen sehr großen Bedarf für die frühe und einfache Diagnose von seltenen erblich bedingten Erkrankungen. (biodeutschland.org)
  • Um die Forschung und Entwicklung für Therapien für seltene Erkrankungen zu beschleunigen hat die EU im Jahr 2000 den Orphan Drug Status eingeführt, der auch besonders kleinen und mittleren Biotechnologieunternehmen Anreize geben soll, Therapien für seltene Erkrankungen zu erforschen. (biodeutschland.org)
  • Wenn nicht, hat das wahrscheinlich damit zu tun, dass diese Krankheiten zu der Gruppe der sogenannt 'Seltenen Erkrankungen' gehören. (myhandicap.de)
  • Seltene Erkrankungen manifestieren sich in nahezu allen Organen und betreffen vielfach mehrere Organe gleichzeitig. (myhandicap.de)
  • Zu den bekanntesten gehören die Mukoviszidose, angeborene Stoffwechselerkrankungen, aber auch seltene rheumatische Erkrankungen oder Krebserkrankungen, bei denen sich im Körper Metastasen gebildet haben, der ursprüngliche Tumor jedoch unbekannt ist. (myhandicap.de)
  • Emma ist ein gutes Beispiel dafür, wie sich durch ein strukturiertes Vorgehen seltene Erkrankungen schneller erkennen und behandeln lassen", so Prof. Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. (heilpraxisnet.de)
  • Um diese Situation zu verbessern, erhalten bundesweit neun Universitätsklinika mit Zentren für seltene Erkrankungen Fördergelder. (heilpraxisnet.de)
  • Seltene Erkrankungen sind eine Gruppe höchst verschiedener komplexer Krankheitsbilder. (uksh.de)
  • Da es aber mehr als 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der betroffenen Patientinnen und Patienten sehr hoch. (uksh.de)
  • Die Erforschung seltener Krankheiten verspricht Erkenntnisse, die auch auf andere, häufigere Erkrankungen übertragen werden können. (uksh.de)
  • 07.12.2017 - Laut eines US-Berichts wurden zwischen 2009 und 2016 jedes Jahr etwa 30 neue seltene Erkrankungen bekannt. (pharma-fakten.de)
  • 10.04.2017 - Wieder hat die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) drei Medikamente gegen seltene Erkrankungen zur Zulassung empfohlen. (pharma-fakten.de)
  • 31.08.2016 - Die Forschung und Entwicklung von Medikamenten gegen seltene Erkrankungen wird durch Anreize gefördert. (pharma-fakten.de)
  • Wer entwickelt eigentlich Medikamente gegen Seltene Erkrankungen? (pharma-fakten.de)
  • Insgesamt gibt es mehr als 7.000 Seltene Erkrankungen. (pharma-fakten.de)
  • 03.03.2016 - Die Entwicklung von Arzneimitteln gegen seltene Erkrankungen ist nach Auffassung vieler Ärzte schwierig zu realisieren. (pharma-fakten.de)
  • Heute sind weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. (ci-maladies-rares.ch)
  • Beim Neugeborenen-Screening können die Babys frühzeitig auf behandelbare Seltene Erkrankungen untersucht werden. (seltene-krankheiten-info.de)
  • Eine große Bedeutung kommt in puncto Seltenen Erkrankungen dem Neugeborenen-Screening zu: Mit der routinemäßigen Untersuchung der Neugeborenen können Seltene Erkrankungen sofort erkannt und die dringend benötigte Therapie zu einem optimalen Zeitpunkt eingeleitet werden. (seltene-krankheiten-info.de)
  • Ende 2015 eröffnete das Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) an der Universitätsmedizin Mainz. (uni-mainz.de)
  • Prof. Dr. Susann Schweiger leitet das Zentrum für seltene Erkrankungen des Nervensystems an der Universitätsmedizin Mainz. (uni-mainz.de)
  • Schweiger ist Sprecherin des Ende 2015 gegründeten Zentrums für seltene Erkrankungen des Nervensystems (ZSEN) an der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz (JGU). (uni-mainz.de)
  • Um hier Abhilfe zu schaffen, haben das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung sowie der Verein ACHSE (Allianz Chronischer seltener Krankheiten) im Jahr 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben. (uni-mainz.de)
  • Das ZSEN kümmert sich besonders um seltene Erkrankungen des Nervensystems. (uni-mainz.de)
  • Denn oft handelt es sich bei seltenen Krankheiten um genetisch bedingte Erkrankungen, die vererbt werden können. (birsmagazin.ch)
  • 15.08.2021 - Patient:innen stehen immer mehr innovative Arzneimittel gegen seltene Erkrankungen zur Verfügung. (pharma-fakten.de)
  • Für die forschenden Unternehmen stehen seltene Erkrankungen im Fokus: Derzeit befinden sich rund 2.150 Wirkstoffe und Wirkstoffkombinationen gegen seltene Erkrankungen in der Entwicklung, so ihr Verband vfa . (pharma-fakten.de)
  • Seltene Erkrankungen gehen oft einher mit viel Verunsicherung. (ukbb.ch)
  • EURORDIS, einer der größten, nicht-staatlichen Zusammenschlüsse von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen in der EU. (pierrerobineurope.com)
  • Aus diesem Grund wurden von verschiedenen Staaten Verordnungen und Gesetze erlassen, um die Behandlung dieser Krankheiten zu fördern. (wikipedia.org)
  • Pharmazeutische Unternehmen, die zur Behandlung seltener Krankheiten neue Arzneimittel entwickeln, erhalten Erleichterungen für deren Zulassung und Vermarktung. (wikipedia.org)
  • Oft verlaufen seltene Krankheiten chronisch - sie sind unheilbar und Patienten sind dauerhaft auf Behandlung angewiesen. (spiegel.de)
  • Berlin Die Bundesregierung will die Behandlung von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern. (nwzonline.de)
  • Menschen mit seltenen Krankheiten durchleben häufig einen unverhältnismässig langen Leidensweg bevor sie die richtige Diagnose und somit die entsprechende Behandlung erhalten. (telezueri.ch)
  • Fünf Spitäler der Nordwest- und Zentralschweiz arbeiten neu zusammen, um Patienten aus ihrer Region mit einer seltenen Krankheit eine bessere betreuung und Behandlung zu bieten. (schweizer-illustrierte.ch)
  • Wissenstransfer, Ausstattung, einfacher Zugang zu Behandlung und Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten in schwach entwickelten Ländern. (eurordis.org)
  • Die Krankheit betrifft häufiger Frauen und führt ohne Behandlung innert weniger Tage in über 90 Prozent der Fälle zum Tod. (unibe.ch)
  • Das Angebot von medavit.de dient lediglich dazu Sie zu informieren, ersetzt aber keinesfalls die Diagnose, Beratung und Behandlung durch einen Arzt. (medavit.de)
  • Das Universitäts-Kinderspital Zürich ist führend in der Behandlung von jungen Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten. (uzh.ch)
  • Salzburg (pte) - Bei Diagnose und Behandlung von Krankheiten mit geringer Fallzahl wollen sechs Länder Mitteleuropas künftig kooperieren. (orpha-selbsthilfe.de)
  • Dadurch sollen Patienten künftig bessere Behandlung erhalten, die Medizin kann mangelnde Erfahrung der Ärzte mit seltenen Krankheiten kompensieren und die Erforschung dieser oft kaum beachteten Krankheiten erhält bessere Chancen für Förderungen. (orpha-selbsthilfe.de)
  • Die sollen helfen, die Diagnose und die Behandlung von seltenen Krankheiten zu verbessern. (euranetplus.de)
  • Die EU-Kommission hat jetzt eine neue Plattform freigeschaltet, die helfen soll, die Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten zu verbessern. (euranetplus.de)
  • Wenn ein in Frankreich neugeborenes Kind, das unter einer seltenen Krankheit leidet und auf der Intensivstation bewegungslos an ein Beatmungsgerät angeschlossen liegt, nicht das Recht auf eine hochspezialisierte, medizinisch nachgewiesene und kostengünstige Behandlung für diese seltene Krankheit in einem anderen EU-Mitgliedsstaat hat - wer genau in Frankreich hat dann das Recht auf eine grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung? (pierrerobineurope.com)
  • Seltene Krankheiten : Einblicke in das Leben betroffener Familien (= Wissensbuch. (wikipedia.org)
  • Sicher sei nur: Die Krankheit bleibt ein Leben lang. (rp-online.de)
  • einen - direkten oder indirekten - Kampf gegen die Auswirkung, die die Krankheit auf das Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien hat. (eurordis.org)
  • Das Projekt Rare!Together wurde 2008 von EURORDIS zusammen mit der Medtronic Foundation und der GD Sanco mithilfe eines OPERA-Betriebskostenzuschusses zur Unterstützung der Entwicklung neuer und junger Europäischer Föderationen von Patientengruppen für Seltene Krankheiten ins Leben gerufen. (eurordis.org)
  • Sein gesamtes berufliches Leben hat sich Ulrich Stölzel um Patienten gekümmert, bei denen nach einem oft langen Leidensweg die seltene Stoffwechselkrankheit Porphyrie diagnostiziert wurde. (freiepresse.de)
  • Doch der Mann, der seit Jahren unter der seltenen Krankheit Skrotale Elephantiasis leidet, möchte dieses Risiko eingehen, um mit seiner Frau Mindy wieder ein normales Leben führen zu können - mit allem, was zu einer Ehe üblicherweise dazu gehört. (wunderweib.de)
  • Ich habe mich mit ihr getroffen, um mit ihr über ihr Buch, ihre Arbeit und ihr Leben mit der seltenen Krankheit zu sprechen. (vice.com)
  • Die Krankheit beherrscht im Grunde ihr Leben. (siegerlandkurier.de)
  • Was es bedeutet, mit einer seltenen Krankheit zu leben. (deutschlandfunknova.de)
  • Wenn die Krankheit sachkundig und konsequent therapiert wird, können Betroffene ein relativ normales Leben führen und haben eine normale Lebenserwartung. (seltene-krankheiten-info.de)
  • Im Allgemeinen wird die Entwicklung des Kindes als normal angesehen und die Personen mit dieser Krankheit haben eine normale intellektuelle Entwicklung, die in der Lage ist, ein normales Leben innerhalb ihrer physischen Grenzen zu führen. (ahealthportal.com)
  • Die Folgen der Krankheiten wirken sich auf das Familien-leben aus. (birsmagazin.ch)
  • In Deutschland leben an die vier Millionen Menschen mit diesen Krankheiten. (healthnewsnet.de)
  • In der Europäischen Union leben bis zu 36 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten, in Deutschland sind es etwa 4 Millionen. (healthnewsnet.de)
  • In der EU sind zwischen 27 und 36 Millionen Menschen von seltenen Krankheiten betroffen. (wikipedia.org)
  • Alleine in Europa sollen rund 30 Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen sein. (wort.lu)
  • Insgesamt sind in etwa 30 Millionen Bürger der Europäischen Gemeinschaft von seltenen Krankheiten betroffen. (eurordis.org)
  • Rund eine halbe Million Schweizer ist von einer seltenen Krankheit betroffen. (telezueri.ch)
  • Die 26-jährige Rachel Prince aus Großbritannien leidet unter einer extrem seltenen Krankheit, von der nur 35 Menschen auf der Welt betroffen sind. (shortnews.de)
  • Europaweit sind etwa 30 Millionen Menschen von einer seltenen Krankheit betroffen, allein in Österreich um die 400.000. (salzburg24.at)
  • Wie der Name verrät, sind von den sogenannten Seltenen Krankheiten mit sehr komplexen Krankheitsbildern jeweils relativ wenige Menschen betroffen. (myhandicap.de)
  • Während von den einzelnen Krankheiten also relativ wenige Menschen betroffen sind, sind diese Krankheiten aber zusammen genommen durchaus kein seltenes Phänomen. (myhandicap.de)
  • Von der Krankheit Progerie - vorzeitiges Altern - sind in Europa rund 400'000 Menschen betroffen. (myhandicap.de)
  • Nach der in Europa gültigen Definition gilt eine Krankheit als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. (heilpraxisnet.de)
  • In der Sendung sprechen wir mit einem Vertreter einer grossen Krankenversicherung und einem Vertreter einer Patientenorganisation, dessen Tochter von einer Seltenen Krankheit betroffen ist. (telebaern.tv)
  • Vor allem Jungtiere im Absetzalter von 4-9 Wochen sind von der Krankheit betroffen. (nagerschutz.de)
  • Denn die Schwestern aus Arlesheim (BL) sind von einer seltenen Krankheit betroffen. (birsmagazin.ch)
  • Spricht man in der Medizin von einer seltenen Krankheit, so darf höchstens eine von 2000 Personen von dieser Krankheit betroffen sein. (birsmagazin.ch)
  • In der Schweiz und in der Europäischen Union wird eine Krankheit als seltene Krankheit bezeichnet, wenn weniger als eine von 2'000 Personen davon betroffen ist, wenn es sich um chronische und sehr beschwerliche Krankheiten handelt und besondere Anstrengungen nötig sind, um eine Therapie zu entwickeln. (blackswanfoundation.ch)
  • Nach dieser anfänglichen Therapie und wenn die Symptome stärker kontrolliert werden, kann der Arzt physiotherapeutische Sitzungen empfehlen, um die Muskeln zu stärken und die Koordination zu trainieren, die möglicherweise von der Krankheit betroffen ist. (ahealthportal.com)
  • Auch das Gehirn und die Nerven können von der Krankheit betroffen sein. (leading-medicine-guide.ch)
  • Eine Krankheit oder Erkrankung wird in Europa als selten definiert, wenn weniger als einer von zweitausend Menschen von ihr betroffen ist. (wikipedia.org)
  • Haus- und Kinderärzte bekommen in ihrer Praxis vielleicht eine oder auch gar keine seltene Erkrankung zu sehen", sagte Nachtigäller. (spiegel.de)
  • Was ist eine seltene Erkrankung? (eurordis.org)
  • Weltweit suchen viele Menschen nach einer Diagnose für eine seltene Erkrankung. (eurordis.org)
  • Die EMA/Europäische Kommission gewährt einem Medikament, das für eine Untergruppe von Patienten mit einer häufigeren Erkrankung vorgesehen ist, keinen Orphan-Status, sondern schließt ein 'Slicing', also eine Aufteilung einer Krankheit in kleinere 'orphanfähige' Teilgruppen, kategorisch aus. (vfa.de)
  • Manchmal ist es umgekehrt: Ein Wirkstoff wird zunächst für eine häufigere und anschließend für eine seltene Erkrankung entwickelt und zugelassen - z.B. Sildenafil, das zuerst gegen erektile Dysfunktion zugelassen wurde und später als Orphan-Medikament unter einem gänzlich anderen Markennamen für die seltene Erkrankung pulmonale Hypertonie, eine Form von Lungenhochdruck, eine Zulassung erhielt. (vfa.de)
  • Hier erhalten Sie einen ersten Überblick über diese seltene Erkrankung. (patienten-information.de)
  • Seltene neurologischer Erkrankung als Grund? (neuepresse.de)
  • Dies ist eine äußerst seltene, aber harmlose neurologische Erkrankung, bei der das Zittern in der Regel nur im Stehen auftritt. (neuepresse.de)
  • Themen des zweiten Teils sind einsatz-taktische Heraus-for-de-rungen bei einer außergewöhnlichen biologischen Gefahrenlage durch einen Pulverfund und die Erfahrungen einer Übung mit dem Fallszenario einer reise-asso-zi-ierten fiebrigen Erkrankung an einem Flughafen. (rki.de)
  • 29.08.2016 - Eine Seltene Erkrankung kommt nicht häufig vor. (pharma-fakten.de)
  • Das Hanhart-Syndrom ist eine sehr seltene Erkrankung, die durch das vollständige Fehlen eines Teils der Arme, Beine oder Finger gekennzeichnet ist. (ahealthportal.com)
  • Eine seltene Erkrankung stellt sowohl die betroffenen Patienten als auch ihre Hausärzte vor hohe Herausforderungen. (orpha-selbsthilfe.de)
  • Diese Krankheit kann als Teil einer Erkrankung des zentralen Nervensystems wie Multiple Sklerose, einer Multisystemerkrankung wie systemischem Lupus erythematodes oder isoliert auftreten. (ahealthportal.com)
  • Die Hotline steht einerseits Patientinnen und Patienten sowie Angehörigen von Betroffenen und andererseits Ärztinnen Und Ärzten offen, die bei ihren Patientinnen und Patienten eine seltene Erkrankung vermuten. (ukbb.ch)
  • Die Deutsche Sarkoidose-Vereinigung verweist auf Studien, nach denen unter 100 000 Einwohnern in Deutschland etwa vierzig bis fünfzig an der Krankheit leiden. (faz.net)
  • Schätzungen zufolge leiden hierzulande 30.000 Menschen an einer seltenen Krankheit. (wort.lu)
  • Heute sind weltweit rund 8000 seltene Krankheiten - Krankheiten, an denen weniger als 5 von 10.000 EU-Bürgern leiden - bekannt. (vfa.de)
  • Das auch als 'Myalgische Enzephalomyelitis' (ME) bezeichnete Syndrom ist eine kaum erforschte Krankheit, unter der weltweit ungefähr drei Prozent der Menschen leiden - 80 Prozent davon sind Frauen. (rtl.de)
  • In Anbetracht von bis zu 8000 verschiedenen Krankheiten leiden aber Millionen Menschen. (myhandicap.de)
  • Schätzungen und Hochrechnungen zufolge leiden in Europa 30 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit, davon rund 4 Millionen in Deutschland und eine halbe Million in der Schweiz. (myhandicap.de)
  • Praxis Gsundheit Seltene Krankheiten - Patienten leiden doppelt! (telebaern.tv)
  • Menschen mit Seltenen Krankheiten leiden doppelt. (telebaern.tv)
  • Tatsächlich aber läppern sich in Deutschland satte vier Millionen Patienten zusammen, die unter ihren jeweiligen seltenen Krankheiten teilweise ganz erheblich zu leiden haben. (artikelmagazin.de)
  • Diese leiden unter Diprosopus, einer Krankheit, bei der ein Teil oder das ganze Gesicht auf dem Kopf dupliziert wird - wie beim römischen Gott Janus. (tonight.de)
  • Schätzungsweise vier Millionen Deutsche leiden unter seltenen Krankheiten. (healthnewsnet.de)
  • Nach einer Schätzung des Global Genes Projects haben weltweit etwa 300 Million Menschen eine von etwa 7.000 Krankheiten, die in den Vereinigten Staaten als selten definiert werden. (wikipedia.org)
  • In der EU wird eine Krankheit als selten eingestuft, wenn sie bei weniger als fünf von 10 000 Einwohnern eines Landes diagnostiziert wird. (faz.net)
  • Als selten gilt eine Krankheit, die bei weniger als 1 zu 2000 Personen auftritt. (schweizer-illustrierte.ch)
  • Seltene Krankheiten sind also selten, aber Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten sind zahlreich. (salzburg24.at)
  • Nun bin ich auf Wikipedia auf ein Schaubild gestoßen, die anzeigt ab wann eine Krankheit in der EU, in USA und Australien als selten gilt. (gutefrage.net)
  • und warum gilt in Australien eine Krankheit erst als selten wenn die absolute Zahl der Betroffene weniger als 2000 ist, während in der EU es 228000 Patienten sind? (gutefrage.net)
  • Da die Patienten selten sind, ist das Wissen über die Krankheiten oft noch begrenzt und die Diagnose sehr langwierig. (biodeutschland.org)
  • Wann eine Krankheit als selten gilt, ist je nach Land oder Kontinent unterschiedlich. (myhandicap.de)
  • Demenz bei Kindern ist eine selten Krankheit. (deutschlandfunkkultur.de)
  • Als selten wird eine Krankheit eingestuft, wenn sie weniger als fünf von 10.000 Personen betrifft. (uni-mainz.de)
  • Da es aber weltweit rund 8000 verschiedene seltene Krankheiten gibt, sind seltene Krankheiten in ihrer Gesamtheit nicht wirklich selten. (birsmagazin.ch)
  • Als „selten" definiert die EU Krankheiten, die bei 10.000 Einwohnern höchstens fünfmal vorkommen. (orpha-selbsthilfe.de)
  • Weil diese Krankheiten äußerst selten sind, müssen wir die vorhandenen Kompetenzen ausbauen und in Zentren zu Netzwerken bündeln, so der Bundesgesundheitsminister in einer aktuellen Stellungnahme am Mittwoch der laufenden Woche. (healthnewsnet.de)
  • Sie soll die Forschung, Entwicklung und Verbreitung von medizinischen Produkten im Bereich der seltenen Krankheiten fördern. (wikipedia.org)
  • Besonders mit Blick auf seltene Krankheiten sei weitere medizinische Forschung aber wichtig. (aerztezeitung.de)
  • Forschung für alle Aspekte einer Krankheit fördern. (eurordis.org)
  • Der Status dient dazu, Anreize zur Forschung und Entwicklung an Medikamenten für seltene Krankheiten zu schaffen. (handelszeitung.ch)
  • Die Priorisierung seltener Krankheiten in der Grundlagen- und klinischen Forschung. (ci-maladies-rares.ch)
  • Zentren für Seltene Krankheiten zur Stärkung der lokalen Zusammenarbeit an den einzelnen Standorten Österreichs werden im Forum miteinander vernetzt und begünstigen den überregionalen medizinischen Austausch, die Förderung eines breiteren Wissens und Verständnisses in der Öffentlichkeit sowie die Unterstützung von Forschung und Lehre in Bezug auf Seltene Krankheiten. (symptomsuche.at)
  • Viele Ärzte erkennen diese Krankheiten nicht, es findet praktisch keine Forschung dazu statt und korrekte Diagnosen sind sehr schwer und langwierig. (blackswanfoundation.ch)
  • Meine Name ist Frauke Fitken, ich schreibe auf Healthnewsnet.de hauptsächlich über Krankheiten und Forschung, kenne mich aber auch in allen anderen Kategorien aus, worüber ich auch ab und zu schreibe. (healthnewsnet.de)
  • Die Förderung seltener Krankheiten als Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens ist eines der wichtigsten festgelegten Ziele von EURORDIS. (eurordis.org)
  • Damit haben Träger seltener Krankheiten, deren Angehörige und Pflegende sowie deren Ärzte und Therapeuten endlich eine gemeinsame Plattform, auf der Erfahrungen und Ergebnisse vorgestellt und ausgetauscht werden können. (artikelmagazin.de)
  • Erhalten Sie die aktuellsten Nachrichten der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten! (eurordis.org)
  • In Marburg behandelt er Patienten mit seltenen Krankheiten, viele von ihnen haben eine lange Ärzte-Odysee hinter sich. (ardmediathek.de)
  • Das Kantonsspital Aarau ist überzeugt einen wesentlichen Beitrag zur medizinischen Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten aller Altersklassen zu leisten. (ksa.ch)
  • Oft warten Patienten mit Seltenen Krankheiten jahrelang auf eine Diagnose. (shg.ch)
  • Der Grossteil der Angehörigen von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten unterbricht die berufliche Laufbahn vorübergehend oder beendet sie gar ganz, weil sich Erwerbstätigkeit und Angehörigenpflege oft nicht vereinbaren lassen. (ig-seltene-krankheiten.ch)
  • Medikamente gegen diese Krankheiten werden demzufolge als „Orphan Drugs" bezeichnet. (statista.com)
  • Immerhin haben Pharma-Unternehmen seit dem Jahr 2000 schon 144 Orphan Drugs, also Medikamente gegen seltene Krankheiten, zur Zulassung gebracht, und weitere befinden sich in Entwicklung. (vfa.de)
  • Die Statistik zeigt die prognostizierten Top-20 Arzneimittel für Seltene Krankheiten (Orphan Drugs*) nach Umsatz und Investitionsertrag (NPV**) im Jahr 2024. (statista.com)
  • In Deutschland gibt es nur 80 Menschen, die dieselbe Krankheit haben wie Dieter Fuchs. (deutschlandfunknova.de)
  • In den vergangenen Jahren sind deswegen in Deutschland mehrere Zentren für unbekannte Krankheiten entstanden. (seltene-krankheiten-info.de)
  • Staatenbund gelten verschiedene Kriterien für die Einordnung als seltene Krankheit. (wikipedia.org)
  • Es gibt 6.000 - 8.000 verschiedene Seltene Krankheiten. (symptomsuche.at)
  • Ärzte und Betroffene kürzen die schwer auszusprechende Krankheit häufig "PKU" ab. (rp-online.de)
  • Sie informiert Ärzte, Augenärzte und Betroffene über die seltene Krankheit. (deutschlandfunkkultur.de)
  • Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprechenden Schweiz wohnen. (uzh.ch)
  • Seltene Krankheiten fordern Betroffene heraus. (careum.ch)
  • Die Europ ische Kommission hat f r die Dauer von f nf Jahren ein Aktionsprogramm verabschiedet, das seltene Krankheiten betrifft. (aerzteblatt.de)
  • Als seltene Krankheit bezeichnet man eine Krankheit, die nur wenige Menschen betrifft. (wikipedia.org)
  • Wie ein Lottogewinn im negativen Sinn betrifft die Krankheit nur einen verschwindend geringen Teil der Bevölkerung. (krone.at)
  • Je nach Land und Region werden seltene Krankheiten anders definiert, was die Häufigkeit ihres Auftretens betrifft. (blackswanfoundation.ch)
  • Meine Lebensgefährtin und ich bitten um Ihr dringendes Eingreifen in einer Angelegenheit, die unsere Tochter Lysiane betrifft, die unter der seltenen Krankheit Pierre-Robin-Sequenz leidet. (pierrerobineurope.com)
  • Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, Uster 2018, ISBN 978-3-9524985-0-7. (wikipedia.org)
  • Umso wichtiger ist es, der Erforschung, Diagnose und Therapie dieser Krankheiten verstärktes Augenmerk zu widmen und den Betroffenen spezielle Betreuung und eine Anlaufstelle zu bieten", so Stöckl. (salzburg24.at)
  • Die Diagnose: Finn leidet unter der extrem seltenen Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, die von einem Gendefekt hervorgerufen wird und nicht heilbar ist. (fnp.de)
  • Auch die Diagnose von seltenen Krankheiten wird durch Fortschritte bei der Analyse des menschlichen Erbguts wesentlich beschleunigt. (biodeutschland.org)
  • Mit den zunehmenden Fortschritten in der Diagnose von seltenen Krankheiten und der Entwicklung von entsprechenden Therapien kommen auf das Gesundheitswesen neue Herausforderungen zu. (ci-maladies-rares.ch)
  • Dann plötzlich die schwere Diagnose: Neuronale Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL, eine seltene Stoffwechselkrankheit, bei der die Nervenzellen langsam absterben. (wlh-fuerth.de)
  • Warum wir das alles schreiben: Wir hoffen, das wir mit diesem Text, Tierhalter und auch Tierärzte, die eventuell ähnliche Symptome bei Katzen oder auch Hunden feststellen, daran erinnern diese seltene Diagnose im Hinterkopf zu behalten. (jimdo.com)
  • Die neueste Studie befasst sich mit 300 Personen, die das Gen haben, bei denen die Krankheit aber noch nicht ausgebrochen ist. (general-anzeiger-bonn.de)
  • Als seltene Krankheiten werden chronische Krankheiten bezeichnet, die weniger als eine von 2'000 Personen betreffen. (kssg.ch)
  • Das RKI ist Ansprech-partner für die Landes-be-hörden und für die internationalen Akteure wie Welt-ge-sund-heits-orga-ni-sation und Europäisches Zentrum für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten. (rki.de)
  • Das Ostschweizer Zentrum für seltene Krankheiten wurde im Mai 2020 von der Kosek - der Nationalen Koordinationsstelle für seltene Krankheiten - anerkannt. (kssg.ch)
  • Das Ostschweizer Zentrum für seltene Krankheiten unterstützt Patientinnen und Patienten bei der Vermittlung geeigneter Fachspezialisten und bietet eine umfassende Abklärung und Beratung. (kssg.ch)
  • Das Ostschweizer Zentrum für seltene Krankheiten ist auch an die Helpline Seltene Krankheiten des Kinderspitals Zürich und Universitätsspitals Zürich angeschlossen, die ein überregionales Angebot darstellt. (kssg.ch)
  • Die Zentren für seltene Krankheiten sind untereinander vernetzt, um die Patientenversorgung bestmöglich organisieren zu können. (kssg.ch)
  • Die Typ-B-Zentren sind die Anlaufstellen für einzelne Krankheiten. (uni-mainz.de)
  • Insgesamt sind 8000 seltene Krankheiten in der europäischen Datenbank "Orphanet" erfasst. (aerztezeitung.de)
  • Wissen Merkels Zitteranfall: Ist es eine seltene neurologische Krankheit? (neuepresse.de)
  • Die vorliegende Studie im New England Journal of Medicine ist die erste randomisierte grössere Patientenstudie im Bereich der seltenen Krankheit TTP und zeigt einen vielversprechenden neuen Therapieansatz basierend auf dem erweiterten Wissen um TTP. (unibe.ch)
  • Unirares hilft ihnen, möglichst rasch Behandler mit Wissen und Erfahrung über ihre Krankheit zu finden. (shg.ch)
  • Aber dennoch ist das Wissen über viele seltene Krankheiten noch unvollständig. (healthnewsnet.de)
  • Wir als Eltern möchten diese bürokratischen Tortur mit der L'Assurance Maladie endlich beendet wissen, damit wir unsere Energien dorthin richten können, wo sie hingehören: zu unserem Kind Lysiane, das unter einer seltenen Krankheit leidet. (pierrerobineurope.com)
  • und trotz wachsender Zahl entsprechender Medikamente ist für viele Krankheiten noch keine Therapie gefunden worden. (vfa.de)
  • Von einer verwaisten Krankheit ist dann die Rede, wenn es keinerlei Therapie zu ihrer Bekämpfung gibt. (blackswanfoundation.ch)
  • Der Morbus Wilson, auch als Wilson-Krankheit oder hepatolentikuläre Degeneration bezeichnet, ist eine genetisch bedingte Kupferspeicherkrankheit, die unbehandelt tödlich verläuft. (medicoconsult.de)
  • Deutschlandweit litten rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit. (nwzonline.de)
  • Da man nicht weiß, wodurch die Krankheit entsteht, können mit Medikamenten nur ihre Symptome behandelt werden. (rtl.de)
  • Schon seit mehreren Generationen kämpft die Familie von Joselin Linder mit einer namenlosen Krankheit, deren Symptome kein Arzt deuten konnte. (vice.com)
  • Anhand dieser Symptome die in der Rennmaus Haltung durchaus manchmal auftreten, ist die Krankheit so tückisch. (nagerschutz.de)
  • Ein banaler Magen-Darm-Infekt hat in etwa die gleichen Symptome wie die tödliche Krankheit Tyzzers Disease. (nagerschutz.de)
  • Die Krankheit ist unheilbar, Behandlungen können nur die Symptome lindern. (gentside.de)
  • Damit es anderen nicht so ergeht wie ihm oder gar schlimmer, versäumt er es jedoch auch nicht, an seine Fans zu appellieren, erste Symptome der "heimtückischen Krankheit", wie ein Kribbeln oder Lähmungen von Gliedern, ernst zu nehmen. (news.de)
  • Orphan Diseases" sind schwere oder lebensbedrohliche Krankheiten, an denen nur relativ wenige Menschen erkranken. (statista.com)
  • Seltene hochkontagiöse und lebensbedrohliche Krankheiten sind mit insgesamt zehn Beiträgen Schwerpunktthema der soeben erschienenen Juli-Ausgabe des Bundesgesundheitsblatts. (rki.de)
  • Die seltene und lebensbedrohliche Blutkrankheit Thrombotisch thrombozytopenische Purpura (TTP) trifft v.a. jüngere sonst gesunde Menschen zwischen 20 und 50 Jahren. (unibe.ch)
  • Derzeitig gibt es etwa 17.000 genetisch bedingte seltene Krankheiten. (healthnewsnet.de)
  • Die Schmetterlingskrankheit ist eine der seltenen Krankheiten - die Haut der Betroffenen ist empfindlich wie die Haut eines Schmetterlings. (stol.it)
  • Zudem senken seltene Krankheiten oft die Lebenserwartung der betroffenen Menschen. (blackswanfoundation.ch)
  • Rund eine halbe Million Schweizer leidet an einer seltenen Krankheit und durchlebt häufig einen unverhältnismässig langen Leidensweg. (telezueri.ch)
  • Der dreieinhalbjährige Joah leidet an einer seltenen Krankheit. (telezueri.ch)
  • Der noch sehr junge Leonardo leidet an einer seltenen Krankheit, bei der sich die Knochen auflösen. (miss.at)
  • Jemand in meiner Familie leidet an einer seltenen Krankheit. (ukbb.ch)
  • Was den Forscher also interessiert, ist die durch Krankheiten verursachte Ataxie, die schleichend kommt, nicht die Störung aufgrund eines Schlaganfalls oder einer Hirnblutung. (general-anzeiger-bonn.de)
  • Mit verschiedenen Massnahmen soll der Anspruch auf kurze Abwesenheiten vom Arbeitsplatz aufgrund der Krankheit von Angehörigen ausgeweitet und ein Betreuungsurlaub für Eltern von schwer kranken oder verunfallten Kindern geschaffen werden. (ig-seltene-krankheiten.ch)
  • Dort diagnostiziert der Biochemiker gemeinsam mit seinem Team seltene Erbkrankheiten - und hilft damit, Menschenleben zu retten. (abi.de)
  • Inzwischen arbeitet der 35-Jährige beim Biotechnologie-Unternehmen Centogene in Rostock, wo seltene Erbkrankheiten diagnostiziert werden. (abi.de)
  • Meistens dauert es Jahre, bis die Krankheit bei ihnen genau diagnostiziert werden kann. (seltene-krankheiten-info.de)
  • Wir haben umfangreiche Informationen über seltene Krankheiten, einschließlich Ursache, Behandlungsmethoden und Unterstützung, für Sie zusammengestellt. (eurordis.org)
  • Sammeln und veröffentlichen von Informationen über die bestimmte Krankheit auf internationaler Ebene. (eurordis.org)
  • Der Rat der Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten bietet eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen und Informationen zwischen Föderationen, die sich für unterschiedliche Krankheiten bzw. (eurordis.org)
  • Neben all die medizinischen Informationen ist die Geschichte sehr persönlich: Du erzählst von der Krankheit und dem Tod deines Vaters oder dem Selbstmord deines Freunds Jeromy. (vice.com)
  • Die auf den Internetseiten von medavit.de zur Verfügung gestellten Informationen dürfen nicht zur Eigendiagnose und Eigenbehandlung benutzt werden! (medavit.de)
  • Hier die aktuellsten Informationen aus dem Newsletter der AG Schwerpunktsetzung, die ein Zusammenschluss aus dem Forum Seltene Krankheiten, der Politischen Kindermedizin und der Österr. (forum-sk.at)
  • Die Daten werden nicht EU-weit gesammelt, und es gibt keine gemeinsamen Normen für die Auswertung der verfügbaren Informationen über seltene Krankheiten. (euranetplus.de)
  • Darin wird der Bundesrat aufgefordert, eine nationale Strategie mit Massnahmenplan zum Thema seltene Krankheiten zu erarbeiten. (ci-maladies-rares.ch)
  • Eine Geschichte zum Thema seltene Krankheiten. (allegravideo.ch)
  • Der Status von Arzneimitteln als Orphan-Arzneimittel wird durch den regelmäßig in London tagenden Ausschuss für Arzneimittel gegen seltene Krankheiten (Committee for Orphan Medicinal Products, COMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) erörtert und dann empfohlen. (wikipedia.org)
  • In der Regel ist es für die pharmazeutische Industrie wirtschaftlich uninteressant, Arzneimittel gegen seltene Krankheiten, so genannte Orphan-Arzneimittel (engl. (wikipedia.org)
  • Gerade bei genetischen Krankheiten bieten biologische Arzneimittel oft wichtige Therapieoptionen. (biodeutschland.org)
  • Man kann auch als Arzt nicht alle 8.000 Krankheiten kennen und es ist oft schwierig, an den richtigen Spezialisten zu verweisen. (orpha-selbsthilfe.de)
  • Eine Europäische Föderation ist ein Netzwerk von nationalen Patientenorganisationen für eine bestimmte seltene Krankheit. (eurordis.org)
  • Der vom Bundesrat verabschiedete Bericht, der auf das Postulat 18.3040 der nationalrätlichen Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit (SGK-N) zurückgeht, prüft die erforderlichen gesetzlichen Anpassungen und finanziellen Rahmenbedingungen, um die Versorgung im Bereich der seltenen Krankheiten zu verbessern. (ig-seltene-krankheiten.ch)
  • Die ersten Anzeichen der Krankheit im Säuglingsalter sind meist Fütterungsschwierigkeiten und eine verminderte Muskelspannung der Kinder. (myhandicap.de)
  • Neben Ärzten informiert die Stiftung auch die Eltern der erkrankten Kinder über die Krankheit. (deutschlandfunkkultur.de)
  • Seit 2014 setzt sich deshalb der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für die Familien ein. (birsmagazin.ch)
  • Ein Engagement für den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ist deshalb stets mit nachhaltiger Wirkung verbunden. (birsmagazin.ch)
  • Dann engagieren Sie sich im Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. (birsmagazin.ch)
  • Um Menschen mit seltenen Krankheiten rasch zu diagnostizieren und optimal betreuen und behandeln zu können, ist ein Netzwerk aus interdisziplinär arbeitenden Spezialisten klar von Vorteil», sagt PD Dr. med. (schweizer-illustrierte.ch)
  • Zulassungsstatus für seltene Krankheiten behandeln zu lassen. (handelszeitung.ch)
  • Die Entwicklung von Arzneimitteln für diese Krankheiten ist für Pharma-Unternehmen in der Regel wirtschaftlich unattraktiv. (statista.com)
  • Den Kontakt zwischen Menschen mit der gleichen Krankheit aus verschiedenen Ländern und mit unterschiedlichen kulturellen Hintergründen herstellen. (eurordis.org)
  • 80 % der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingtund zudem oft chronisch und lebensbedrohend. (eurordis.org)
  • Wie kann die Krankheit behandelt werden? (miss.at)
  • Das „Forum Seltene Krankheiten" ist ein Zusammenschluss von ÄrztInnen und Mitgliedern anderer Berufsgruppen aus allen Teilen Österreichs, welche PatientInnen mit Seltenen Krankheiten betreuen bzw. (symptomsuche.at)
  • Als kostenlose Dienstleistung ist die Helpline Seltene Krankheiten auf Ihre Spende angewiesen. (uzh.ch)
  • März 2019 englischsprachig rarediseasesnetwork.epi.usf.edu - Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) eurordis.org - European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) rarediseaseday.org - Internationaler Tag der seltenen Krankheiten (28. (wikipedia.org)
  • Der Rat der Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten ist ein Bindeglied zwischen EURORDIS und den Mitgliedern der Föderationen. (eurordis.org)
  • Alle Mitglieder des Netzwerks von Europäischen Föderationen für Seltene Krankheiten werden gebeten, EURORDIS bei ihren Aktivitäten für den Tag der Seltenen Krankheiten in Brüssel zu unterstützen. (eurordis.org)
  • Die Mehrheit dieser Krankheiten gilt als unheilbar. (salzburg24.at)